去年の7月から通い始めて、９カ月。
１２月頃から下半身で、特に股関節と両足の痛み、腕と指の痙攣の頻発があり、ゆっくり歩いても
思うように前に進めず、すぐに筋肉痛に似た運動後のような疲労痛が来て、それが何週間もしつこく同じ箇所に残り続けて、気休めにセクターゲルを塗り込む日々。 だからって、緩和するわけでも早く痛みが治まるわけでもない。 ただ、これで少し気が紛れた気がする。という暗示にかかろうと努めてるだけ。
Dr.に、いつからその（外出時に車椅子）状態？
何メートル歩ける？背筋は伸ばせる？と矢継ぎ早に聞かれ、もう年明けからです。家事も立ってするのがしんどくて、できればずっと座ったままでいたいです。
杖も両腕痛いし、指に力入らない時は握れないから使えないです。
と言うか早いか、あのね、もしこの状態があと半年続いたら、身体手帳３級で、下肢不自由で診断書出してあげる。
今の時点だと取れるけど５級くらいだな。
長野県じゃ３級以上でないと介護福祉サービスの利用が出来ないんだよね。
状態は良くなってほしいけど、それに反してもし今後、生活に不便が続けばこっちとしては、早めに助けてあげたいわけで、複雑な判断をしなければならないんだよ。
だから福祉の支援を考えたら今年の秋頃かな。
自力歩行が５メートル以下になったら申請ね。
もう重度の入口。薬も、トラマールが浮腫むなら、アザルフィジンに進めなきゃいけないかな。
効果はすぐ出なくて２～３ヶ月かかる。それも効く人と効かない人が半々だからやってみないと何とも言えないけどね。
と。 身体手帳か…。
精神２級で、精神の介護区分は５段階中3は持っててショートステイも利用証書更新してる私。
手帳持つ事に抵抗はあまりないけど、介護って言葉は重い。精神は通院付添いと、デイサービスくらいしか区分3では支援は無い。
私は家族がいるという理由で、移動支援も、家事ヘルパーも断られた。家族の非協力は、配慮されないとハッキリ言われて、絶望してる。職員さんは、何度も家族に会っていて、私が煙たがられている事を知っているから、手続き上で助けられなくてごめんね、もし、岬さんが一人暮らしだったら、全ての支援を受けられるんだけど。 同居人がいると、赤ちゃんと高齢の要介護者以外の健康な人に手助けを受けるようにお願いするしか出来ない事になっているんです。って。
モラハラも家庭内別居もヘルパー入れる理由には認められないと言われた。
それによって嫌がらせされている事には、介入できないって。 当然と言えば、当然だよね。
それでもし離婚したら、体の状態を理由に、親権を手放すと弁護士に言われたし、このまま家族に疎まれる生活が続く道を選んでも、疲れて離婚を選んでも、私は幸せにも楽にもならないって事。
そんな理不尽、おかしいでしょ。
買い物連れてって、も、子供の事頼んでも、毎回、舌打ちと、10倍の嫌味と愚痴を散々言われて、やってやる発言と目線が、日常にある。
このまま車椅子になったら、本当に家族に私は背中を蹴られて道路に放り出される危険にさらされるかもしれない。 命の危険も感じる。
家から一歩も出してもらえない外出要求無視も予想できるし。 怖いな。
配偶者だけならともかく、年齢的に凶暴な親や、反抗期の子供からも罵声や逆ギレの態度は既に酷い。
私はそんなに厄介者なのか。そんなに目障りなのか。なら面倒だと思う人間が出て行けばいいのに。
家族なら思いやるのが当たり前。でも現実にそれと全くかけ離れた態度と雰囲気の我が家。
まぁよく、毎日、睨みつけて悪口ばっかり出てくるなぁと思うくらい、治安が悪い。もう理解不能すぎる。
それに、あんまりそんな痛みが続けば、１ヶ月くらい入院してもらって原因追求と、集中的なリハビリもした方がよくなるし。とも言われた。
今、精神科からは、最低限の脳波安定の薬だけだからそれが痛みに影響してるとは考えられない。学生時代から、長く服用してるし、リウマチ科のDr.も飲み合わせには問題ないし、効く場所が違うから大丈夫だとハッキリ言ってくれたので入院して治療受けるのも、もしかしたら今後の脊椎炎との付き合い方も、もっと分かる事が出てくるかもしれないと、私は思ったけど、配偶者は、たぶん、まず費用の面で不機嫌になり、入院する事で、普段、育児放棄宣言して避けている子供たちの世話をしないとならないし、小さい頃は、ホイホイ施設の手続きを許可なく勝手に進めて、私がグッタリしてるのを良い事に預けてしまったりされたけど、もう子供もみんな10代で、そう親の言いなりにはならない。
洗濯も炊事も出来ない、やろうともしないし、手伝ってと言っても、は？やんねーし。の徹底。
お前が歩けなくなろうが、手が動かなくなろうが、健康な母親と同じに、これまで通りに家事も子育てもしてもらうからな、俺は給料入れる以外の協力は一切しない。介護はしない。自力でしろ。
の人だから、きっと今日の話は配偶者には不愉快極まりない事ばかりだったと思う。
私の心配ではなく、思いやりでもなく、溜め息。呆れ。
怖くてどんな顔で聞いてるのか見れなかった。
破綻してると思う。
お願いだから、罵倒して煙たがるなら別れて、生き地獄だから。と頼むも、なーに言ってんだよ（笑）
本当は強がってるくせに。俺と別れたくなんかないくせに～！と笑い飛ばされて、心底、呼吸が苦しくなった。
そんな事、冗談で言うメリットあると思ってんの？
私は本気なんだよ、もう精神的に限界なんだよ、頼むからさようなら、もう無理。あなたに車椅子押されるだけで恐怖しか感じない。他人のヘルパーさんの方が100倍安心できる。
そう言った。それでも、またまたー。本当はお姫様抱っこだってしてほしいんだろ～。照れるなよ。
と言われて、閉口した。 何だコイツ。意味不明。
意思疎通不可能すぎる。話にならない。
チャンスを窺って、精神科でもリウマチ科でも、こんなトンチンカンから解放されるために入院する機会を改めて相談しないと私、死んじゃうって思った。
本能的な危機。
今まで鬱で死にたい観念が強かったけど、難病なのに普通に寿命を全うできるなんて言われてから、自分で死ぬのはともかく、こういうモラハラで悪くされて、殺されたくはないって思った。
こんなふうに感じたのは初めてで戸惑ってし、自身にショックを受けてる。
指が痺れてきたので、これで終わりにします。
言いたい事まだ山ほどあるけどね。