4年ぐらい書いてきたブログですが、更新がすっかり億劫になりました。
今の姿勢は、座椅子にクッションを挟んでPCを胸の前まで近づけて動く指だけ使って打ってる感じです。
超やりにくいです。 ムカついてきます。姿勢を変える時は、いちいち気合いと掛け声が必要で、最近は目が覚めてから布団から出る（正確には、転がる）までに15分くらい、体を起こすのに15分、目覚ましは予定時刻の1時間前にしないと間に合いません。
寝ぼけてうっかりガバっと立ち上がるとあとの数時間は後悔します。
問題は、痛い場所が毎日変わる事、軽いと思って動き回ると夕方動けなくなる事、今は２ヵ月間常時ずっとしつこく痛む足首のせいで歩くのが嫌になってます。
脊椎体操で首を回したら、必ず回した側と反対の腕と指が激しく痙攣して、痛いのも何でかわからないから嫌です。でもサボると医師はすぐ分かるらしいので毎日それなりの回数やってますが、憂鬱です。
これまで何度も左に握った物は落としました。
これが強張りっていうのかもまだ分かりません。
ただハッキリしているのは、利き手で一番使わなくてはならない手指が、一番いう事を利かないって事だけ。日常今まで一番使ってきた手の感覚がおかしい、指が硬くて動かない、すぐ痺れる。開いて閉じてを意識してやるようにしてるけど、すぐ指と指がくっついて曲がってしまうし、伸ばそうとすると痛い。ピアノ弾いても全くダメだ。汚い音しか出ない。
でもおかしいでしょ。レントゲンでは手は今のところ何ともないって言われたはず。MRIも医師が予想してたより、骨盤は酷くなかったよって言われたし。 変な言い方だけど、もう少し悪いかなと思ってたんだ、そしたら生物学的製剤でちょっと高額なんだけど、良く効く薬が使えたんでね。 まぁでもそれも６割の効果しか出ないんだけど。効く人にはすごく良い薬なんだ。 でも今の状態だとそこまでに至ってないから一般的な鎮痛剤を端から試すしかない。効かなくても処方期間中は必ず服用しきって来てね。 当分はそれの繰り返しと体操、軽い運動でリハビリするしかない。 頑張りましょう。 で終わり。
足首については、あんまり長く痛むようならお尻までしか検査してないから足だけ改めてレントゲンでも撮りましょうって言われたけど。
肩の痛みが腕に行き、指に行き、首の痛みが背中に行き、腰に行き、お尻や足全体に下がって行くのはなぜだ。薬？風邪で高熱出した時に出されるような解熱薬の強いやつを毎食後だよ。
抗リウマチ薬は２種類試して口内炎と口唇ヘルペスが酷く、食事が辛くて中断。胃も悪いので整腸薬があっても効かずキリキリ痛くてそれも話して非アスピリン系の鎮痛薬になったけど、痛みには全然効かない。確かに口内炎は少し治まったけどね。
27年度からの新たな難病認定疾患には、若年性関節炎は入ったのに、成人が発症する関節炎は入ってなかった。 なぜだ、なぜ？
他、強直性脊椎炎も線維筋痛症も入らなかった。
難病難民だ。 また周りの理解が遠退いた。
これからも、地味に包丁やフライパンやボールペンを落とし、小さな怪我をし、風呂でシャワーを浴びる時には直立のまま、シャンプーは片手で休み休み、疲れたら座り、痛んだら立ち、また座り。
風呂蓋を持てずスライドさせては指を挟み。そういう場面なんて
殆ど誰かに見られる事もないから一人で悔しくなったり、孤独に思ったり、時に虚しくて声に出さず泣いたりする。
きっとそれがずーっと続くんだろうね。 ずーっとね。
来年の今頃、私まだ歩けてますか？指は動いてますか？
誰かに保証してもらいたい。動かなくて痛いままななんて絶対嫌だ。