昨日は、２回目のリウマチ科受診でした。
レントゲン撮るという事で、予約撮影の場合はカルテにしかどこをどう撮るって書いていないらしく、頸椎、腰椎、その他、主治医オーダーとだけしか検査の紙には無くて、放射線の先生の言いなりで立ったり寝たり、横向いたり、仰向けになったり指を広げたり色んな姿勢で６枚くらいは撮りました。
戻ってきたらすぐに診察室へ呼ばれて、レントゲン診たらね、もう良く分かりましたよ、あとは一番心配な箇所の状態も確認する為に来月MRIやって治療計画立てるからね、と。
血液検査、陰性だけど、リウマチも線維筋痛症も数値はゼロじゃなかったですよ。 通常、痛みのない人はゼロかそれに近いの、整形の先生見たらこれは異常なしって片付ける数字。陰性なだけで異常はあります。間違えないでね。
頸椎の写真見て？ 普通の先生が見たらストレートネックで、姿勢に気を付けろって言われた事あるよね？ 私が見ると、骨と骨の間隔が非常に狭まってて関節と癒着して組織を刺激してるところが、痛みの原因と分かるし、間隔が狭まっているのは、組織が病気によって壊されていってるからですよ。
例えば寝違えとか筋肉痛で筋を違えても組織が癒着なんて普通しないからね。整形の先生はそんな事想定して診てない。だから進行しちゃうんです。
それでも、ここはまだ軽度。もっと観察したいのは骨盤ね。と腰と臀部の写真の説明を受けました。
ここはステージ2。 ゼロが正常、1で軽度、2は中度で進行してて強直になりかけてます。酷くなると白く写ります。結構左右とも白くなってるのね。白くなってるって事は骨が既に硬化してきてるって状態です。
放っとくと進行して体が動かなくなっちゃうのがこの病気。分かりやすく言うとね。詳しく話すと２時間は必要かな。 なので自分で勉強して理解して欲しいの。
投げてるわけじゃないですよ？この病気自体、今はまだ原因が分かっていなくて治す方法が確立されてないから、こちらも日々研究、患者さんにも自分がどういう状態なのか分かっていってほしいって意味です。
診た感じだと、手には炎症が出ていなくて大丈夫。
首と背中はステージ1 、腰椎、骨盤、臀部に関してはステージ2で強直と軽いけど線維筋痛も出てる感じかな。 線維筋痛は私あまり見つけたくない病気。
５年に一人くらいしか、見つからないのでね。これ厄介なんだ、関節炎と一緒だとね。治療の仕方に悩むんだよ。痛み優先にするか、骨の硬化遅らせるのが先か。同時に治療出来ないんだ、薬も組み合わせが難しくてね。 まぁここまで来て焦っても仕方ない、分かってしまったものは向き合うしかないからねぇ。
酷い口内炎も薬のせいか、病気の症状かどっちもあるからまだ判断しません。あんまりご飯食べるの辛いのがこれからも続いたら連絡して。相談しましょう。
じゃぁ、来月末にMRIでね。その日に全部ハッキリ分かりますから時間かかるけど頑張って受けてって下さい。 って言われました。
大変な病気になった？
脊椎関節炎は難病から外れてるけど、オマケでついてきた強直脊椎炎状態と、線維筋痛症はどっちも国の難病指定だっていう現実。
抗リウマチ薬はすごく高い。今回も４５日分で３８００円もかかった。 これがずっと続くワケだ。
冗談じゃないぞ。ただでさえ、子供たちの小児神経科と次女のデイケア費が高くて困ってるのに。
福祉でも雀の涙しか、還って来ないんだよ？
身体だと６級か…。６級じゃほとんど助成ないな。
はて、医療費をどう抑えようか。
誰か良い方法あったら相談乗って下さい。
病気難しくて分からない。福祉の人に話してみたけど、認知度低い病気は規定がないから診断書出ても県も判断できないって突き返してくるかもって言われて…。