先日の中毒疹は原因不明で、皮膚的な事からだと発疹で軟膏塗って時間経つの待つで終わりだったけど、皮膚科のDr.もウイルス性だから外面か内面かは判断つかないから、リウマチの方に予約があるなら継続して、今回の事も話してみてと言われたので、1か月待ったリウマチ科の診察が先週あり、行って来ました。
まぁ、その筋では有名なDr.だったようで、事細かい長い長い問診と、全身の触診で検査前にアッサリ診断されたワケです。
原因は人それぞれで、どこから来る痛みかを調べたら、それに合わせた治療になるからまず検査をたくさん順番に受けてもらうからね、と。
その日は予約時間が遅かったせいもあり、血液検査だけで、地元だから一気に調べる負担も要らないから、ゆっくり出来るだけずつやりますか、って結果はお盆にレントゲンを撮る時に聞くって事に。
更に全身検査が必要だからその次の時にはMRIをやりましょうと。
ホントは遺伝がある病気だから遺伝子検査も受けて欲しいんだけど、これは保険外で強制出来ないし高額なので、ご家族の理解が得られてから考えるでいいですよ。と。
血液検査の項目に10数年前に何度も陽性になったのに決定打の数値が出ず観察で終わってしまった抗核抗体の数値を出す指示が出ていた。
これまでの慢性的な首と肩の痛み、不定期にやってくる偏頭痛、何もしていないのにいちいち痺れる手足。 前はなかった足首の浮腫み。
最近は利き手が毎時痙攣して片手で指を押さえつけないという事を効かず、家事するにも支障が付き纏うようになってる。 最初はケータイ触りすぎとか、疲れだろうなって思ってた。
今こうしてPC打ってるのも左指動かないので、僅かに動く中指の爪と右指フルでやってます。
正直、もう書類や子供の連絡帳書くのもしんどい。
野菜も千切れないし、買い物袋は肩、腕、手の平、指のどこにも痛くてかけられない。
洗濯？服やタオルも顎と鎖骨で挟んでネットに…ネットに入れる時はさすがに無理で、デカい娘がたまたまいてくれたら頼むけど、時間的にも殆どいないので母に。洗剤は入れられるけど、蓋が閉められない。ただ、ちょいとカチンと押すだけだよ？
そのカチンの後にビキビキ痙攣して、たったこんな動作で、と落ち込む。大した力なんぞかかっていないのに。
楽しいはずのTVタイムも、これまでは首が痛くても指でぎゅうぎゅう押しながら観たり、頭をもたれながら観てた。毎時痛いから、家族にウザがられたくなくて、誰にも悟られないようにやってきた。
痛い痛いと思っても、思わないように気を逸らしてきた。もうそれが始まってから10年以上になる。
それまで、何度も水も飲めない激痛に襲われ緊急で整形にもかかったし、半身が痺れて瀬戸物を落として割ったりもしてきた。 箸が握れず揚げ物の油で火傷した事も、ピーラーであわや縫うかギリギリの深さまで指を剥いてしまった事も。
全部、自分の不注意で、疲れだと決めつけてたし、Dr.も、過労だからリハビリに通って、普段は消炎剤を塗り、痛み止めを頓服で飲むように。
首もストレートネックだから、根本は解決しないから、姿勢に気を付けたりだね。痛いところを温めたり。
精神科では、ストレスだから、安定剤を調節しつつ、痙攣止めを定期的に増やして続けましょうかね。と言われた。
リウマチ科のDr.にシンプルな質問をされた。
「で、それらの治療で痛みは取れた事がありましたか？一時凌ぎだったんではないですか？」
と。
このままだったら、あなた薬だらけにされちゃいますよ。あれも効かない、これも効かないってね。
随分色々なところへ相談に行ってたくさんお薬飲んできたでしょ？効かなかったでしょ、全部。
「あなたの病気は、脊椎関節炎。免疫疾患です。筋肉痛だ、肩こりだ、疲れだストレスだ何だって、散々だったですね。みんな違います。気のせいでもなく、れっきとした脊椎の病気。 これね、私含めて全国で3人しか診断できないの。専門医がいないの、この病気は困ってる患者さんたくさんいるのに、なかなか周知されない。非常に見つかりにくいんです。
でも判断基準はアメリカでは、すでに昔からハッキリ決まってるの。 これと判断つかないのが、いわゆるリウマチね。関節リウマチと、線維筋痛症。 これらは昔からみんな知ってるよね。 治療の仕方はだいたい同じなんだけど、症状と原因が明確に違うんですよ。 あなたの長い長い年月の全身の痛みと、痺れと、中毒疹て言われたっていうのだっけ？手足が腫れて発疹出るのも関節炎の典型ですよ。
発症年齢も20代からが多いし、23歳頃から痛みが出てきたのなら間違いない。 触診で決定的。触ったとこ全部強く痛かったでしょ？ それも特徴なの。自覚なく浮腫んでるのもそう。10年かけて、ゆっくり進行して、痛みが強くなっていって、やっと分かった。
これでも早く見つかった方だから良かったですよ、早くから治療できるからね。 見つからない人は20年しても見つからないで、来た時にはだいぶ悪くなってて動けなくなって入院になってしまう方も結構いるんです。 良かった、この段階で見つかってね。 大丈夫、日常生活が困らなくなる程度までは良くなります。 完治は出来ないんだけど…希望を持って頑張りましょう。 通える距離で良かったね。痛い体で移動距離は短いに越した事ないものね。 しばらくは検査でちょっと大変だけど、必ずあなたを痛みから楽にしますから。 あとはご家族に理解してもらえるように話してね。 時間かかると思うけども。」
素人目でも分かった、いわゆるリウマチ様の膠原病の一種らしい事だけは。
どうして私ばっかり病の巣窟みたいになるんだ。
腹立つわ。 私が一体何したって言うんだ。
神経症も生まれつき。 脊椎関節炎も一生もの？
どっちも遺伝要素ありだって？
親が高齢同士だったから？責任が半々としたって、どのみち、肝心の親には症状出てないじゃんか。
父親は知りませんよ、一緒に暮らしたの2歳までだし、戸籍にすら入れてもらってないんだから、家系でリウマチ調べてなんて言われても連絡したって、あっちの家族に名乗った瞬間に電話切られるもんさ。
冗談じゃないよ。あんたたちが背負えばいいじゃないか。なんで私なのさ？意味分からない。
私は3人の子供たちが独立して結婚するまでは、シャンシャンしてたいんだよ。
うちの母ちゃん色々持ってるから、歳したら介護してやんなきゃなんないんだ、なんて子供達に言われたら、情けなくて、しんどくて生きる気力なくしそうになるじゃない。
痛い痛い私が、モラ夫にこれからも一層厄介がられ睨まれながら、子供たちに情けかけられながら、生涯自立できない次女を面倒見ていくわけだね。
なんて世の中、理不尽なんだ。
私だって人間、頑張ろうと思える時と、心が折れる時もある。痛みから鬱になる人もいるって聞いた。
ただでさえ、神経症のせいで、抑鬱なのに、これ以上、重たくなりたくない。
友達は思ってる。 こいつ、年々面倒な人間になってる。なるべく距離を置こう。聞こえないふりして、聞き流そう。 こんな話されても下手に言葉をかけられないから黙っておこう。 絶対そう思ってるでしょ？
自分だって色々抱えてんのに、そんな話まで聞けるか、勝手に愚痴ってれば、って。
放置しとけばそのうち話す事自体諦めて黙ってくれる。 そうなるまでそのままにしておこうって。
違うなら全力で否定して、少しだけでも私が泣いても、話だけでも聞くよって言ってほしい。
凄く孤独だし、心細い。自分も体がこれからどうなっていくのか怖い気持ちを、抑え込んでいくのはあまりにつらい。
お願いだから、無視だけはどうかしないでほしい。無視だけは。 去るならそれでも仕方がないけど、ちゃんと、去るって告げて行って下さい。苦しい事は減らしたいの。ひとつでも減らしたいの。
きっと社交辞令だったのかもしれないけど、ある人が言ったの。 どんな君でも、君は君だよ、って。
なのに、そんな事で励まされてきた実際は、その言葉だけで話を聞いてもらえてないし、会って気分転換にすら付き合ってもくれない。
私は騙されているの？ 何を信じたらいいの？
教えてよ、教えてよ！