今日は8週間ぶりの定期受診でした。
いつも通りの診察メニュー。
治験の質問コーナーにて
タブレットで質問に答える
↑これ書いたことなかったかも。
体重、身長、血圧、spo2、脈拍を計測。
今年の初め頃から
世間一般的にいうデスクワークに
部署異動をしていただいてます。
本当にありがたいことですが
その内容がめちゃくちゃストレス…
初めて血圧が130台が続き
あー ストレスやな…
と思う今日この頃。
心不全の飲んでいる薬の中には
むしろ血圧を下げる効果があるのに
過去最高血圧が続いてます。
そして
心電図からの心エコー。
こちらでは最後に人生初体験
これは明日以降に書きます。
その後に採血。
そこでは
以前、よく
骨転移のための
ランマーク注射をしてくれていた
看護師さんが担当に。
内心、めちゃくちゃ久しぶりやなー
と思いながら お願いしまーす
と言ったら
やんぺさん、お久しぶりです！
なんで最近ランマーク注射されないのですか？
痩せました？髪が伸びたからかなー？
など色々と言っていただき
自分のことを、覚えてくれたんだなぁと。
可愛らしい方なので余計に嬉しいなー
今は分子標的薬が休止中なんで
それをしてないなら
ランマークうっても効果がないみたいですー
と会話をしながら採血完了。
そして採尿をさらっと済ませて
レントゲンからの造影CT。
いつも通りの内容。
しかし今日の診察室に入るやいなや
主治医のセリフ
いつもと違っていました。
主治医
やんぺさん 治験 続けることが厳しくなりました。というか、半ば強制的に終了です。
私
えー！？急にですか！？
主治医
今まで副作用の心不全が続いていたので、なんとか かけあって続けてきましたがもう無理です。
心不全の副作用は続いていますがそもそも休薬期間はとうに過ぎていて。
私
まあ、そうですね
今日で休薬して〇〇ぐらい経ちますからね。
治験なので詳しいことは書けませんが
とんでもなく甘々の休薬期間を設けてもらっていたので正直なところは
何も言えねぇ（古い、古すぎる）
という気持ち。
でも、せっかく自分に抜群の効果がある
エヌトレクチニブを保険適用で使うには
今の自分の状態じゃ無理。
それが一番困る‼️
とのことで大困惑だったのですが
主治医
実はつい最近 やんぺさんのように治験に参加する時にとった細胞でros1と分かっていて
なおかつ 実際にros1の治験を受けている人は
治験終了後に また使用したくなったら保険適用できるようになりましたよ！
と嬉しい嬉しいお話が
保険適用で使うことになれば
当然高額医療で毎月大金がかかりますが
保険適用になるだけで大違い！
どうかしたら自費でエヌトレクチニブを
服用しなくちゃいけない時が来るかも。
と心配していたので本当によかった。
で、肝心のガンちゃんは
おとなしいまま。
こんなに嬉しいことはないです♪
とりあえず、治験は 決まりで
服用について完全に終了となった後も
フォローアップ
という名の予後調査があるので
定期的に検査は必要です。
ですが
悪化するまで無治療でいける
↑心不全等の副作用以外快適な日々が過ごせる
無治療は心配なので検査は定期的にしておきたいのが フォローアップという名で引き続きしてもらえる
悪化したら保険適用でエヌトレクチニブが使える
という最高の状態に‼️
とにかく 今日は素晴らしい日でした。
これで
あとは 自分の大きな大きな目標だった日を
無事に迎えれそうです。
本当によかった‼️