今日も懲りずに息子の試合観戦。
今日は全国に繋がる大事な大会。
結果は全国繋がらず。
でも、よく頑張ってくれた！
去年は
エントレクチニブを飲み始めたばかりで
光線過敏症にビビりながら観ていた。
今年は
全国に行くには あと記録がこれぐらいになれば
などと言いながら愛妻と楽しく観戦できたので
本当にありがたい。
家族は生きる力です！
まだ試合は残ってますが(~_~;)
ところで、リブログしたばかりですが
われらがROS1も
ROS1ポジティブ♪ なるグループを結成しています。
それぞれの治療や副作用などを話しており
世界のALKポジティブには遠く及ばず
１０数名の小さな会です。
私たちROS1の標準治療として認可されている
分子標的薬は、現在ザーコリのみ。
治験はエントレクチニブのみ。
（私の現在進行形のやつです）
ちなみに基本ザーコリ使ったことがある人は
この治験を受けれない。
もしこの薬が効果が高くても
↓
ほとんどの医者は標準治療しか勧めない
むしろ、治験を勧めることさえ頭に無い医者が多い？
（ちなみに私の旧主治医は治験のこと無知、
話すらナシ。地域では超有名病院ですが…）
↓
ほとんどの患者はザーコリを選ぶ
↓
治験を受ける人が少ない
↓
標準治療薬になるための被治験者が集まらない
ザーコリが効かなくなったら
次の分子標的薬は治験すら無い
↓
（人が集まらないROS1の治験を
他の製薬会社も行わない？）
このような悪循環。
また、この間、ワンステップの長谷川さんと
お話させていただく機会がありました。
「海外で はしっている治験は
日本で してもらえるよう
どうにかならないのですか？」
と聞くと
「署名を集めて提出するにしろ
まず、１０数名では厳しい。
せめて、５０。やはり、数がいる。」
との厳しい答えが。
そんなわけで
ROS１の方、集まりましょう！
自分たちの命を繋げれるかもしれません。
そして、自分たちが今後ROS１と分かった人へ
新しいお薬を繋げれるかもしれません。
まずはROS１の方だけの情報交換から
気軽に始めてみませんか。
ROS１関係者だけで作ったＳＮＳがあります。
そこに加入するためには代表のブログに
メールを送っていただいてからになります。
全国のROS１の方、お待ちしてまーす！
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