2022年4月1日出版
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凄い展開だなぁ
来月出版予定の
『僕が帰りたかった本当の理由』
という本の中に、
私が患った難病についての記述がある。
『封入体筋炎（ふうにゅうたいきんえん）』
それは筋肉が弱っていく進行性の病気で、
原因が分からず、
未だ治療法も世の中に存在していない、
という厄介な病気だ。
日本では１５００人程度で１０万人に一人の珍しい病気である。
2019年の秋頃に筋肉の弱りを感じた私は
アメリカの病院を受診するものの、
この病名に辿り着くまでに１年を要した。
その翌年の2021年、我が家は日本へ本帰国することになる。
帰国後は、北海道大学病院の専門医に通う事になったのだが、
担当医は、このアメリカの診断に疑問を抱き、
様々な検査を最初から行う事になった。
今年の１月には、細胞を採取する手術も行い、
おととい、その結果が伝えられた。
2022年3月2日
その結果は驚くべきものだった。
病名は、『孤発性成人発症型ネマリンミオパチー』
それはアメリカで診断を受けていた病気を
遥かに上回る珍しい病気だった。
日本での患者数は100人に満たず、
100万人に一人も居ないという超稀な病気。
余りにも事例が少ないので難病にも指定されていない。
患者の数と、病気の難易度は、
直接は関係は無いとは思うが、
少なくとも数的に言うと、
難病中の難病、『超難病」といった感じだろうか。
北大病院でも前例が無い初めてのケースで、
アメリカで誤診だったのも無理はないという。
北大の医者が、アメリカの診断結果を疑い
普段は絶対行わない項目を血液検査に追加したところから症状を捉え、
今回の細胞採取の検査（筋生検）で特定が出来た。
国立精神・神経医療研究センターという、
最新医療研究技術の粋を結集した施設で、
辛くも特定出来たのである。
奇跡
しかも、
アメリカで診断されていた『封入体筋炎』の場合は、
治療法は無い。
一方、この病気の場合は、
さらに症例が少ないにも拘らず、
効果が認められた治療法の事例が有るという。
あくまでも試行レベルの治療だし、
効くのかどうかは分からない。
しかも、実際の治療は、
入院しながら連続の輸血を行い、
それを数か月間隔で繰り返していくという、
ちょっと負担の大きそうなものだ。
でも、
試す価値が有る治療法が有るというのは、
奇跡中の奇跡
だ。
亡くなった息子の諒が私を導いた北海道というこの土地で、起こった奇跡。
有難く息子に感謝しながら治療に専念しようと思う。
そして、
この奇跡を起こした北大の担当医は、
今月末で転勤になるという。
まさに、昨年の夏のタイミングで我が家が本帰国して居なければ、
この担当医が導いた奇跡に出会う事は無かった。
息子の諒が、
本帰国のタイミングを昨年の夏に定めた理由が、
またもや示された瞬間だった。
ありがとう。
諒君。
親父は頑張るよ。
★★★
沢山の人に読んでもらえるかな？
春に出版予定。
諒が応援してくれるに違いない。
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