今日も貴重なお時間を使い、読んでいただきありがとうございます。
好酸球性副鼻腔炎の臨床調査個人票(5千円😭)もらって来ました。
聞いて来た事は
①モメタゾン点鼻薬はコロナワクチンの基礎疾患のステロイド治療になるかというのは厚生労働省に聞いてくださいとの事。
電話がムリなので聞けない気がします。。
②末梢血好酸球(%)
2.6%
1年前は5%以上だったのでデュピクセントのお陰でだいぶ下がってる。
憎っくき好酸球ざまあみろ。
悪ささせないぞ。
③アレルギー検査結果(39項目)
スギだけでした。やったね!!
病側は両側(3点)
鼻茸あり(2点)
CTにて篩骨洞優位の陰影(2点)
末梢血好酸球2.5より大かつ10以下(8点)
JESRECスコア15点で1年前と同じ。
(満点まであと2点。惜しい?😅)
重症度区分は、
好酸球が5%以上でなかったので今年は軽症でした。(昨年は中等症)
軽症特例(軽症高額)の枠で更新される事となりそうです。
昨年12月にデュピクセント開始し、以下医療費(おおよそ)の総額(10割)です。
1月からは大体8週間に1度、4本のデュピクセントを処方してもらっています。
12月15万
1月30万
3月30万
4月30万
6月30万
あと1回5万円以上だったら「高額かつ長期」だったんだ。。。
それにしても高いですね😨
自腹だったらと思うと恐ろしい。
自己負担額だけですむので本当の助かっています。
この制度本当にありがたいです。
感謝感謝😊
診察で咳き込むことに気づいたと相談したら、呼気NO検査をしてくれて15という数値でした。
15以下なら正常。
デュピクセントは喘息に効くので咳にも効いてると思う。気になるようなら呼吸器科へ行ったほいが良いとの事。
しばらく様子を見てみます。
提出書類をまとめている(娘が)のですが多すぎ。
住民票とか全国のシステムを繋げれば良いのに。
未だに市町村ごと別のシステムとかいつの時代や!
マイナンバーで紐づければ良いのに。
国が複雑にして申請させないようにしてるとしか思えない😤
毎年、体調悪い中準備が本当に大変です。
もっと大変な難病患者さんもいるしね。
もっと大変でかわいそうです。
せめて2年に1度にして下さい!!