お友だちママからの「きょうだい児」についてのアンケートに関してエピソードをまとめていて、タイトルを【 】として区別しています💡✏️
また、“テーマ”から『お姉ちゃん』を選択していただくと、過去記事も出てきます🌻
前回の記事で
“障害児” と “健常児” という特別感はないと書きました✏️
ただ
医療的ケアに関しては、少し話が違います
すずちゃんが生きるために必要なケアの中には
吸引や経管栄養チューブの挿入など
大人から見ても、自分がそのケアを受けることを想像すると怖いと感じるものもあります
当然、お姉ちゃんの小さな心にも
負担は少なくありませんでした
初めのうちは「すずちゃんが泣くのが怖い」と カーテンに隠れたこともありました
すずちゃんが嫌なことをされて泣いている姿は
お姉ちゃんにとったら怖くて、かわいそうで仕方なかったのだと思います
繰り返し繰り返し
すずちゃんのために必要なケアであること
たくさん泣かなくていいように、手早くおこなっていること
そうすることですずちゃんが楽になること を
お姉ちゃんには伝えてきました
そして少しずつ
「よくがんばったね」や「すっきりしてよかったね」などと書いた折り紙や ごほうびシールをベッドに貼ってくれたり
吸引グッズが見えたら怖いだろうからと
すずちゃんに見えないように隠してくれたり と
お姉ちゃんは一番近くですずちゃんを支えてくれる存在になりました🍀
「おしゃべりしなくても、すずちゃんの気持ちが何でも分かるよ」
と言う姿は とても頼もしかったです😌
もしもし… お腹の音はどうかな？
ひとつひとつ時間もかかります
少しのミスも命の危険につながるので、ケアの最中はお姉ちゃんにかまったりはできません
だから必然的にお姉ちゃんが待つ時間が多くなってしまいます
すずちゃんの体調が悪い時はさらにケアが増えるし、すずちゃんも泣くので
お姉ちゃんの負担もますます大きくなります
だから、すずちゃんのケアをするときは できる限り
私と主人がどちらもすずちゃんに付きっきりになってしまわないように
一人はお姉ちゃんのフォローをするように心がけていました
(うちはおじいちゃんおばあちゃんもいるので、だいぶ助かりました)
すずちゃんと共に生きた2年7ヶ月の中で
お姉ちゃんにとって医療的ケアは生活の中の当たり前の光景になり、抵抗も薄れたように思えました
しかし
すずちゃんが息を引き取る前日
病室でのこと・・・
あの涙が全てを教えてくれたのに
すずちゃんのギリギリの命を守らないといけない状況で
私は
「そんなこと言ってくれるのはお姉ちゃんだけだね。ありがとうね。」
と抱きしめるのが精一杯で
結局
「すずちゃんが苦しくないようにしてるからね。」
と言うことしかできませんでした・・・
