友人が闘っている病気の現状

ちゅりーっす♪

私がブログを始めて間もない頃からの

大切なお友だちブロガーさんが、

今この瞬間、

進行性の希少難病と闘っています。

スティッフパーソン症候群

別名、全身硬直症候群とも。

非常に稀な、

進行性の神経性疾患で、

脳と脊髄(中枢神経系)にまつわる、

自己免疫疾患の一種だそうです。

重い難病にもかかわらず、

難病指定されていないため、

病気の研究もほとんど進んでおらず、

患者さんに対する充分なサポートもなく、

詳しいはずの神経内科の専門医でさえ

知らないことが多いそうです。

患者数も少なく知名度も低くて、

研究もされず、専門医でも知らない現状。。

一人でも多くの人が

この病気の存在、名前、症状を知ることが、

病気の研究、完治薬の確立への第一歩だと、

闘病中の友人、真由美ちゃんは、

この病気を多くの人に知ってもらうため、

文字通り『命がけで』、

日々ブログを更新しています。

彼女の命がけの思いが

一人でも多くの人に届きますように

Be Happy