多様性。と言いつつも育てる側としては
何が多様性じゃ！
結局家では親が全てをやってるに何も変わりない。
まぁ、可愛いから幸せです。
でもね、市町村はまだまだ理解はないまま。
日常用具給付金だって、障害者手帳より小児慢性のが安く済む。
それなのに障害者手帳を習得後は小児慢性は使えない。
おかしくないかえ？
健常児は毎月一万円も下着を買いますか？
買わないよね。
助成金がでても微々たるもんで、
助成金以上の金額は実費。
しかも正規金額の実費。
子供を育てる上でせめて子供の成長に必要な物は助成金を100パーセントだしてほしい。
入院だって医療費は免除されても入院だから必要なものって沢山ある。
そして、思い出した妊娠中のこと。
娘の病気が発覚し通院が増え仕事を抜けることがありましたが、
周りには説明して上司にも許可を取った上での行動。
迷惑かけないようにパソコンも持ち歩いて通院。
そんな中、
『そんな通院ばっかりじゃ戦力外だ！
子供と仕事は関係ない！！』
と。
私も子供に病気があって欲しかったわけではないし、
通院だって沢山したくてやっていたわけではない。
それに何より精神的なダメージが大きい真っ最中にその言葉だ。
負けん気な私。
パワハラやんと思いつつ
相手がちょうど通院と言い始めたので、
同じことを言いました。
そんな無神経な人もいるんだと勉強にもなった。
これから難病があるとわかっていても産もうとしてるママたち。
難病があるのに産むと決めたママたち。
本当に強い‼︎
大変なことは沢山あるけど、
それ以上に子供の笑顔が奇跡に感じたり
ちょっとした成長に感動したり
健常児を育ててたら見過ごしていた感動や感謝がある事を私は感じてる。
病気があってよかったとは思わない。
だけど、病気を受け入れたその先には健常児以上の感動と感謝がある気がした。
私にとって病気を受け入れるのがとても困難。
人それぞれなので、あくまで私の気持ち。
どうか、娘の脊髄のみずがなくなって同じ手術をしないですみますように。
事がスムーズに進んでいきますように。