そろそろ今に近くなってきたし、
心の変化とか色々書いていこうかな。
このブログを書こうと思ったきっかけは、
私が誰かに助けて欲しくて
そして、総排泄腔外板症という病気が
少しでも健常児に近くなるってゆう希望を持ちたくて
散々ググって彷徨っていて、
前例があまりにも少ない病気で
ググっても中々リアルが見えてこなくて
妊婦だった私の感情やほーちゃんの今を書いてみようと思った。
写真とか載せた方がわかりやすいかな？
私の経験が役に立つなら、
そして迷子になり彷徨ってるママがいるなら
みんなの力にはなれないけど、
一人でも勇気が湧いたり一緒に地を踏み締めていせたらいいな。
そして、同じ病気の子を持つＹママと出会えたことに心から感謝。
私の生きる道を示してくれた一人。
話はそれますが
総排泄腔外板症は
一年に6人から7人しか産まれないと言われているらしい。
出産後にそのことが発覚し、
国指定の難病だしそんな稀少な病気なのかと…。
ほんの100年前までは生きることが不可能だった病気。
その為前例も尚更少なく、
治療方針も病院によって様々。
産まれてすぐにお腹の皮膚を閉じたりする子もいるようで、
どの治療のしかたでも短所と長所は存在するって聞いた。
どれが正解かなんて答えがない病気。
今のほーちゃんの家でのケアは
人口肛門とお腹に皮膚がなく膀胱で皮膚代わりになっているからそのケア。
名前の通り下半身の臓器が外反してしまう病気。
本当はストローみたいに筒になっているのに、
開いて二つに分かれてしまっている。
今の段階ではまだわからないけど、
子宮もその可能性があるとのこと。
下半身に奇形が多く出てしまう。
人口肛門はうんちが漏れないようにとか試行錯誤でやってるけど、
漏れる時は漏れちゃうのよね〜
お腹の粘膜は一日３回お湯で洗浄。
100きんのドレッシングの入れ物でシャーっと‼︎
なんせ手間を省きたいので、ワンちゃんのおしっこマットが大活躍‼︎
Ｋ病院では結構使ってたので真似してみてるけど、本当に楽！
オムツ漏れが大変な人は是非やってみてほしい‼︎
汚れたら丸めてポイ‼︎
今は家で一緒に毎日ずっといるけど、とっても幸せ。
毎日たくさんの笑顔を見せてくれて、
私の生きる糧となってる。
ほーちゃんが産まれて本当に沢山泣いてるし
主人にも色々話したけど、
今ある現実はこんなに可愛いほーちゃんがいるということだよ。
って主人に言われ
『今』を生きていなかった私に気がついた。
勿論今を生きれないこともある。
そんなのみんなそうじゃん？！
行ったり来たりの毎日。
それでもほーちゃんが可愛いし
今がとても幸せ❤️❤️
あー、読みにくいブログだ。
文章力なさすぎー！😜