【1月18日】
自宅に戻れたら
いつもお参りしている場所に行った。
次女が長く長く拝んでいたので
何をお願いしていたのか聞いてみたら
『早く元気になれますように』
『しんどくなく治療ができますように』
『みんな元気でいられますように』
とお願いしていたようだ
みんなというのは愉快な仲間全員のこと。
愉快な仲間とは
私たち家族4人と私の両親と姉家族合計10人が愉快な仲間と呼んでいた。
そして、病院で一緒に治療している仲間のことも。
19時ぐらいに病院に戻る。
長女も一緒についてきてくれた
【1月19日】
食欲は波があったけど、
朝はご飯に のりの佃煮をつけて白米を1/2。
昼もご飯1/2（ゆかりご飯）
夜は小さいロールパンを3個食べた。
次女にとっては上出来
採血結果は
白血球もヘモグロビンも血小板も下がり気味
治療の影響がじわじわと出てくる頃…。
【1月21日】
今日も比較的元気に過ごせた。
1月1日に入ってから今日で20日間なんと吐いていない。
こんなこと大学病院に入院してから初めてのことで
喜んでいる
やはり放射線の影響もあったのかなと思う。
元気には過ごせたけれど、貧血が進んでいて
座っていても少ししんどくなってきた
そんな中、算数を2頁 頑張った！
採血結果ギリギリ
クリーンに入らなくてもいい数値
でも これからまた下がってくるだろうからということで
今日からクリーンに入ることになった。
次女もショック
そろそろかなと思っていたけれど
クリーンになると私は自分の簡易ベッドで寝ることになる。
クリーンが外れていたら狭いけれど
一緒に寝ることは許可されていた。
私が寂しくて なかなか眠れなかった
そして次女
またポヨポヨの毛が生えてき出した
いつも2回目のオンコビンの後ぐらいに
毛穴からポヨポヨの可愛い毛が生えてくるだけど
エンドキサンが入るとまた抜けてしまう
貧血ということもあり、赤血球の輸血をすることとなった
そしてここからは批判があるかもしれないけれど
我が子のことなのでちょっとムキになった話。
前回担当医が変わり、
輸血の時にサクシゾンを白ルートから入れて
ピーエヌツインと混ざり結晶作ってしまった。
フィジオとサクシゾンが結晶を作ってしまうことは
他のお母さんからも経験談を聞いていたのと
前の担当医からも聞いていた。
Y 先生が白ルートからサクシゾンを入れようとしているので、思わずちょっと待ってください！！
と止めてしまった。
『フィジオとサクシゾンは混ざると結晶を作ると聞いたんですけれども』
と言うと
「人によります。
ヘパで流せば大丈夫！！」
と言われました。
人による＝結晶が出来る人もいる
と言うことよね？？
でも、前回もヘパで流せば大丈夫と言いつつ入れて
次女は結晶ができてしまった。
それは事実。
そのまま入れてしまって また結晶になってはいけないので 言い方を変えてみました。
先生にもプライドもやり方もあるだろうから
『前回 T 先生の時
サクシゾンなしで輸血しても大丈夫だったので
入れずにしてみても良いですか？』
と提案してみた。
「じゃあなしで行ってみましょう」
と担当医。
サクシゾンを入れずに輸血をしてみた。
蕁麻疹も出ずに無事輸血できた
血をくださった方ありがとうございます
それにしてもY 先生……
ちょっと不安で仕方がない
前の担当医が良かったなと思ってしまうけれど
仕方がないよね
寝る前に次女が
『市民病院の点滴痛かったな』と言っていた。
時々 今での治療のことで 寝る前に言うことが多い。
本当に辛い中 頑張ってきたんだなと思う
「今は ivh が入っているから点滴は楽だね
退院する時、ちゃんと抜いて帰るからね」
」というと
『頭の管も取れたらいいな』と言っていた。
（水頭症の関係のシャント）
ほんとそうだよね
水頭症が治るか 開窓術ができたらいいんだけど
（追記）
その後 第三脳室開窓術をして
シャントを抜くことはできました。
順をおって書いていきます
同室の ずっとお世話になっているＪくんとJ君母さんが 個室に移った。
2回目の移植のためだ。
頑張ってね 応援してるよ
そして2ヶ月後 笑顔で会おうね！！
と約束した。
Ｊくんお母さんと今日色々話したけど
すごく不安そうだった。
本当 子供だけじゃなくて お母さんもすごく頑張ってるって思う。
みんな みんな頑張ってる
