今回の入院した病院は、


今年になってから紹介されて「てんかん」の薬をいただいている総合病院。


この病院での入院は初めて。



入院すると、今までの病歴とか聞かれますよね。


そこでまたまた役に立ちましたよ。


あの受診サポート手帳。


体重や、出生時のトラブル、


入院の記録、痙攣を起こした日が記載してあるので、


聞かれた時に見せました。


すると、それを見て看護婦さんは控えたりコピーします。


またこの受診サポート手帳に、今回の事を加えますよ。




そう、そう、入院して二日目に担当になった看護婦さんが、


「○○君、A病院で生まれたんだよね」って話しかけてきました。


「私、A病院のNICUで働いていて、○○君覚えているよ」と。



え~っ!8年も前の事を!!


私は全くその看護婦さんを覚えていないけど、


息子の事を覚えていてくれましたアップ


「大きくなったね~」って。


400グラム台の息子が、現在小学二年生で、


身長は116センチくらい。


よく大きくなりましたよ、本当に。



NICUでたくさんの赤ちゃんを担当してきても、


転勤や異動、退職で、子供の成長を見ることはなかなかできないようですね。


覚えていてくれたこと、凄く嬉しく思いましたニコニコ





























おひさしぶりですあせる


ブログ放置気味ですが、


その間に息子が入院していました。


熱性痙攣で三日間の入院で、今日退院しました。



10日に仕事中、小学校の担任から電話があり、


発作があって今保健室で休んでいるから、どうしましょうか、と。


緊急性も無いと思ったので、そのまま様子を見てもらうことにして。



しばらく経ってまた電話があり、


まだ発作があるから迎えに来てください、と。


どうしても私が職場から離れることができないので、


自宅にいる義理の親に電話し迎えに行ってもらうことに。



すぐ迎えに行ってもらったら、


親が到着した時点で痙攣が続いていたようで、


私の携帯の留守電に困った声で録音されていました。


たまたま携帯から離れていたので、後から気がつき、


すぐ電話してもお互い携帯を使っているからか繋がらず、


職場の電話からかけ至急救急車を呼ぶようにお願いしました。


その時には学校と義理の親の判断で要請していました。



私はすぐに職場を離れることができない状況だったので、


まずは主人の会社に電話をし、病院へ保険証を持って駆けつけるように伝えました。



実は私の親も一日前から他の病院へ入院しており、


その事で親が気がかりで連絡を取ろうとしてもなかなか取れず、


職場からすぐに病院へ向かうことこともできず、


上司と連絡が取れない状況で、半分泣きそうな状況で・・・・・カゼ



そんな状況から一時間くらい経った頃に上司と連絡が取れ、


休みをいただき病院に向かいました。



今年に入ってから定期的に診察していただいている小児科(神経)の病院で、


結局3~5日間の予定の入院となりました。



私が病院に着いてからしばらくして処置が終わった息子が、


ナースステーション隣の病室に戻ってきました。


その時は熱がグングン上がっている最中で、


その関係でブルブルとふるっていました。


病室で脳波の検査をし、


後日主治医に診て頂くことに。


その時の様子。



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脳波の検査。


帽子を被っています。


病室で行う脳波は被るようですね。



入院中の脳波の検査や、血液検査などでは特に異常が見られなかったようです。


二日目にはだいぶ元気になり、


「お腹がすいた~」とか、


「ボク、バスで帰るぅ~」


とか言ってました。



入院中は割りと動くことが少なくて、


ベッドの上でひたすら電車のDVD見て過ごしてました。


病院の食事にもとても楽しみにして、


「今日は何?」と言っては、食欲を見せて食べていました。



入院三日目には、点滴が体に絡みつき、


刺さっている針が曲がったのか痛がったので、


その時点で点滴終了。



検査結果が異常が無いし、点滴も取れ、食欲がある、熱が下がった、


ということで3日間で退院となりました。



退院時に受け取った「退院療養計画書兼退院証明書」



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傷病名  痙攣重積、熱性痙攣



熱性痙攣は何度もやっているけど、


息子の場合、年齢が上がるにつれて痙攣の時間が長くなっています。



痙攣を起こした時のことを思い出すと、


疲れがたまっていて、食欲が無い時に起こしているようです。



今回もそうでした。


学校の授業ですごく天気の良い日に二時間行い、


その後にスイミングスクールで一時間。これが前日です。


その頃には睡眠も乱れていて、普段よりも睡眠時間が短かった。


疲れていたからでしょうね。


気をつけたいと思います。










































おひさしぶりです。


2、3週間ぶりの更新でしょうか。


長い間放置になっていました汗




特に変わったことがあったわけでもないのですが、


すぐ眠くなってしまって、


パソコンに向かうことがほとんど無くなっていました。


私も息子も元気に過ごしていますニコニコ




息子は学校、デイサービスで過ごし、


休日は電車に乗ったり、ショッピングセンターに行ったりしています。


相変わらずじっとできないので、


勉強なんてしていませーーーんショック!





先日ショッピングセンターで電子ピアノを発見したとき、


やっぱり反応しました。


電子ピアノによっては音が出るものもあれば、


ヘッドフォンをしないと聞けないものもあって、


息子はヘッドフォンをあるピアノを選んで弾いていました。




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なかなか、さまになってますねアップ


めちゃくちゃ弾いていますが、


ピアノは好きです。



今年度も音楽の授業だけは普通級で勉強しています。


時間に余裕があって、


月謝も安かったら、また習わせてあげたいんですけどね。




今日の名古屋は予想最高気温が33度だとか。


熱中症には気をつけてましょう。





久しぶりの更新ですあせる



息子に塾の体験をさせてきました。


塾と言っても、息子のようにハンディがある子などを対象にしているところなので、


お勉強という硬いイメージではないですが。


子供の状態、保護者の要望に合わせた学習支援をしてくれるようです。



スタッフに「学校で今どんな勉強をしていますか?」と聞かれ、


正直答えに困りました。


私、息子の事、何も解ってないです。


算数でどのようなことを勉強しているのか、とか、


先生に会う機会が週一あるのに、


聞こうとしない、知ろうをしない。。


ダメですね、私ってヽ(;´Д`)ノ



体験では気が散らないように、机と椅子は壁に向けられ、


パズルなどが用意されていました。


時々投げてしまったり汗


席を離れてしまったり、集中できなかったけど、


1時間弱の体験で、今の息子にはどういったことを学習させるのがいいのか、


スタッフの方には解ったようです。



その体験中に、私は隣の部屋で塾の代表の方で小児科医師の方と話をしました。


家族構成から生育歴、病歴、診断の基本的なところから、


最近の生活パターン、一番今困っていることの相談など。。



私の悩みは息子の事だけじゃないんですよね。。


家の中で大人同士がうまくいかない時があって、


それで息子の教育方針を話し合うとかできていない。


統一性が無いのです。


息子が戸惑うのは当然なんだけど、


私自身が家族と話をしたいと思えないことが多くて。。。



代表の方に「こんな状況だからダメですね。息子にとって良くないですよね」って私が言うと、


「あなたにとって良くないですよ」と。



「話を聞いてくれる方はありますか?何人いますか」と。



そう、私はね、まず息子のことよりも、


私の事を家族や周囲から理解して欲しい思いがあるんです。


ストレスが無いように見えるかもしれないけどありますよ、私だって。


それを代表の方は察知してくれました。



ポロッと涙が出ました。



代表の方やスタッフの勧めで、


塾と障害児対象のサッカー教室に入会しようかと前向きに検討中。


送迎の事を考えると、仕事の都合上毎週は難しいので、


負担のかからない程度で参加させたいと思ってます。


息子も楽しく行ってくれるといいけど、


帰宅途中「○○(息子の名)、また行く?」と聞いてみると、



息子「行かない」。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。



でも連れて行くぞ!


























































昨日利用しているデイサービスのA事業所から、


「4月以降、区役所で手続きしましたか?」とメールが来て、


そういえば区役所から何やら封筒が2通来ていたな~なんて思い出し、


家に帰って探してみたら出てきました。



4月下旬に福祉課から


「児童デイサービスを利用されている皆様へ」


利用者負担額の上限管理事務所についてのお知らせ




4月の法改正で手続きが必要だったんですよねあせる




「新たに児童福祉法に基づく、上限管理事務所の届出を提出する必要がありますので、


同封の「利用者負担上限額管理事務依頼(変更)届出書」に必要事項を記載し、


区役所・保健所に提出していただくことになります。


何かとお忙しい時期ではありますが、適切に手続きを行っていただきますようお願いします。




そうだよ、4月は何かと忙しい時期だよしょぼん


こういう手続きは、私は今まで忘れることなんて無かったけど、


今回は何かと忙しい時期で忘れとったわ。



しかし、送付された届出書の様式や通知文、記載例が細かくて、


読むのが嫌になりますねぇ。


そんなこと言ってられないので、今から読んで、理解して、記載しますよ。


さぁ~明日区役所に行ってくるか。