紹介状を持って、総合病院へ。
小児科へ案内され、受診。
もう4度目の説明となる、いちからの説明。
わたしも要点だけを話すの上手になった。
大事な部分が抜けてるかも、だけど(笑)
先生
「抗核抗体の数値は、まぁそれほど気にするものではないかなぁ。湿疹も(ひどかった時の写真を見せる)日光過敏ではなさそうな気がしますね。」
でも、小児科を渡されたあの日から、
ネットで膠原病について、エリテマトーデスについて、調べれば調べるほど、当てはまるまるこの症状を次々と伝えた。
先生
「うーん。でも、そこまで高い数値でもないしね。本人見てると元気そうだし。ちょっと小児科だけでは判断できないので、皮膚科の先生にも診てもらいましょう。」
ということで、皮膚科へ。
はい。またいちから説明。
もう録音しときたいわ（笑）
でも、この皮膚科の先生がとても良い先生で、
もちろん、今までの先生もみんな自分の見解を持って診察してくれているんだけれども、わたしが一番訴えている、
普段はあまり日光の当たらない部分に
強い紫外線を浴びたことによって湿疹が出ている。
その湿疹が日光に当たると反応して、症状が強くなる。
治りかけの湿疹が、赤く盛り上がってくる様子↑
この部分をしっかり聞き入れてくれて、
先生
「ちょっともう1人の先生にも診ていただきますね。
わたしだけの判断より1人でも多く診ていただいたほうが良いと思うので。」
と、しばらく中待合室に戻されて、待つこと20分。
出てきたのは、皮膚科部長。
女医さん。
再び診察。
部長
「あー確かにひどかったんだね。でも、アレルギーではないなぁ。だって、今までも学校のプールとか入ってるでしょ？今年も入ってるでしょ？それで、たった1日でこんな状態にはならないと思う。」
わたし
「でも、アレルギーって突然なるっていうし。いきなり膠原病発症したんじゃないかな、と。」
部長
「でも、膠原病の湿疹とは考えられにくいな。お母さんの言うように、多形紅斑の可能性はあるけど、うーん。日光。。。例えば、多形紅斑にヘルペスウイルスが入り込んだとか。ヘルペスウイルスは日光に反応しやすいのね。唇に湿疹できなかった？」
わたし
「口内炎はたくさんできました。けど。。。唇にはなにも。。。」
部長
「いずれにしても、膠原病が関係している湿疹とは考えられにくいかな。全く否定もできないけど。今でも日光に当たると反応するのは、あれだけひどい湿疹だから、表面上は治ってるように見えても中ではまだくすぶってるから、ぶり返してるんだと思う。だからそう言う意味では日光あまり当たらないほうがいいかもね。傷跡も少しでも目立たないようにするためにも。
結論としては、膠原病みたいに絶対に日光を避けて生活しなけらばならない。という状況ではないよ。こんなに元気なんだし、大丈夫。」
わたし
「そうなんですね。分かりました。ありがとうございます。」
わたし
「でも、ほんとにこの湿疹は何なんですかね？」
部長
「分からないっ。何だろう。。。毛虫とかだとこうやってひどくなったりするけど、川だから考えにくいしね。原因は分からない。でも、治っていくと思うよ。」
部長
「もしなんなら、一応しっかりしたものではないけど膠原病に関する血縁検査、しておく？」
わたし
「あ、じゃあ。。。
ここで、まるこ登場！
まるこ
「いい！やらない！やってもやらなくてもいいなら、やらない！もうたくさん血採ったもん！」
先生たち
「そうだよね。もういいね。やめておこう。」
あーーれーーー。
この際、白黒はっきりさせときたかった母親と、
絶対に血を抜き取られたくないまるこ。
ま、そうだよね。
どっちでもいいと言われれば、避けるわな。
部長
「もし、またこの症状が出たときには、また来て。次は検査するから。と言っても、膠原病ではなく、小児膠原病という扱いになるから、検査は別の専門病院になるけど。」
そうなんだ。
結局、
血液検査もレントゲンも、MRIもやらずに、
(皮膚科ではあらゆる検査をすると思う。で、経過観察になるのでは。と言われていた)
問診だけでは終了。
なんだか、これで良かったのかな。
血液検査ぐらいしときたかったな。
と思う反面、
ま、三人の先生にも診てもらった結果だし、
今回はこれで受け入れよう。
と、気持ちをスパッと切り替えて帰宅。
でも、この数週間。
ほんとに、いろいろ調べました。
日光アレルギーのこと。
日光過敏のこと。
多形日光疹のこと。
これらは似てそうで似てないこと。
それに伴う膠原病。
膠原病の種類。
その中の全身性エリテマトーデス。
うちは今のところ、可能性は低い。
けど、実際にこの病気と闘っている方がいるわけで。
まること同じ小学生でもいるわけで。
そう思ったら、いろいろ考えさせられる期間でした。
でも、たくさんの先生に診てもらったからこそ、
ここまで辿り着いたけど、
母親としての勘も捨てたもんじゃないと思う。
だって、我が子を1番観察してきているのは、病院の先生ではく、母親だから。
その母親の勘から考えると、
やっぱりあの湿疹は虫刺されではなく、
普段、日光があまり当たっていない
肌の露出の少ない部分に
強い紫外線を浴びたことによる湿疹。
日光に反応したアレルギーではなく、
日光に強く反応して日焼け通り越して、
炎症を起こしてしまった。
なので、症状としては
多形日光疹が当てはまるような。。。
すぐに現れず、1日経って現れたのも、
その後徐々にひどくなっていってのも、
日焼けをして、中でくすぶっていたのかな、と。
目の充血も結膜が日焼けでは炎症起こしていたんだろうと思う。
1日で治ったけど。
あのとき、冷やして上げればちょっとはひどくならずに済んだのかなー。
って、結果論か。
こうして、ブログに残すことで、
こらからも毎年やって来る夏に対応できるし、
同じように謎の湿疹できなかった悩んでいる人たちの参考になればいいかなーと思い、湿疹の写真も載せました。
ちなみに2ヶ月経った今でも、
まだ湿疹は残っていて
お風呂に入って温めると赤くなって、プツッと膨らみます。
痒みは全くなくなりました。
2017年のお盆以降の夏休み、
我が家はひたすら家にこもり、
病院通い。
これも思い出の一つ。
いろありシリーズ 第一弾。
とりあえず終了。
つづいて第2弾。
主役は誰だ？
わたしです！
