私は自分が病気になるのはいいんです。
ただ、遺伝性とあるので子どもが2人いますがどちらかに遺伝はしている。確率は50%なので…私はそれを聞いて絶望しました。
だから大学病院の先生に何とか子ども達の遺伝子検査をしてくれないか頼んだんですがまだ自我がちゃんと成り立ってない時に将来足が動かなくなって寝たきりですよ。と言う事は出来ません。調べるのは親のエゴだと。18歳か20歳になり自分が調べたいと思った時に調べるのが1番いいと言われました。そして家に帰りひとしきり泣きわめきました。その後父も遺伝子検査を受けましたが違いました。先生いわく親が違ってもどちらかの先祖に同じ病気の人がいて私がその遺伝子をたまたま受け継いだみたいです。
この病気は進行がスローペースで杖を使って歩けなくなるまでに結構時間はあるから自分のしたい事をやり残さずに生活して下さい。と先生に言われましたが私の足の痙縮は進行が早くずっと車椅子生活です。福祉車両も中古で買ったし、トイレの改造&玄関の改造、スロープ…沢山のお金を使ってしまいました。今は週に2回リハビリ週に2回上半身のみのマッサージ月に2回の往診月1回の口腔ケア月に2回の病院。フルコース並みに毎日毎日色んな方にお世話になってます。足は常に膝の上とアキレス腱の上がアスリート並みに盛り上がっていてかなりの痛みがあります。
例えるならすごい筋肉痛の所を手でギューっと握られている感じで筋肉が固まると痛くて声にならない声で発狂します。（近所迷惑になるので…）
それに神経内科の先生にいくら痛いて言っても今でもキツい薬を飲んでいるのにこれ以上は出せないと言われます。毎日が痛みや足の重み、寝返りがなかなかうてないので戦いです。3ヶ月に1回ボトックス注射を足に打つのですがこれがすごく痛くて何回足が動けば痛くてもどこかのビルから飛び降りれるかな…なんて死ぬ事も何度も何度も考えましたが自分1人で動けない今自ら命を経つのは包丁で首の頸動脈切るくらいしかないので痛いの嫌いな私には到底出来ません。いつも痛みや足が動かなくなっていくなかで出来ない事が１つ２つと増えて今は車椅子なのでキッチンにも立てない。ゴミ捨ても出来ない。子ども達の学校の事も何も出来なくなってます。今日は上の子の高校の入学式でしたが私は参加してません。下の子が今中学2年になったのですがその子の小学校の卒業式から学校行事には一切出ていません。車椅子に30分も座っているだくで足がカチカチになって痛くて唸ります。病院なんて待合で痛みに耐えひたすら呼ばれるのを待つばかりです。こんな人生楽しいのでしょうか…主人と子ども達がいるから何とか生きなくちゃと思いますがいつまで家にいられるかもわかりません。いつか施設に入らないといけないのでその日がくるまでは足が痛くても何とか家族の為に頑張れたらいいな…。