夫のかかったがんは小腸がん、
とても稀ながんで希少がんと呼ばれています。
希少がんの定義は罹患する人が
10万人に6人以下だそうです。
小腸がんの場合は10万人に1人以下です。
いかに珍しいかお分かりかと思います。
名前だけ聞けば、
難しい名前でもなく、
小腸自体がなじみのある臓器なので
な〜んや、大腸がんの親戚みたいなもんやろってな
事になるのですが、
いかんせん、なる人が極端に少ない上に
発見が非常に難しいという
厄介ながんなのです。
なにせ、小腸は長くて重なり合っているので
普通のCT検査や造影検査ではなかなか上手く
見つける事が出来ません。
今ではカプセル内視鏡や
ダブルバルーン内視鏡などが開発され
保険適用にもなっていますが
夫が体調不良になった時は
まだ一般的ではありませんでした。
そのカプセル内視鏡にしても、
胃カメラや大腸カメラと違い
その場で疑わしい組織を切り取って
組織検査に回す事などは出来ません。
朝から早い時間にカプセルを飲み込み
身体に機械を取り付けて夕方まで
カメラで移動するカプセルからの映像を
撮影して行くわけですから
切り取る事は出来ません。
大腸まで到着してから機械を外し
その後読影医が画像を診断するわけです。
確定のためには開腹手術もしなければならず
簡単に確定出来るものではありません。
ダブルバルーン内視鏡は、
一度では全小腸を見る事が出来ず
2回に分けてする必要があり
入院しての検査になります。
夫も再発後何度かしましたが2泊3日の検査でした。
これは組織を取ることは出来ますが
やはり入院が伴い
胃カメラのような簡単な検査ではありません。
費用も保険適用でもカプセル内視鏡でも
3万円以上しました。
ダブルバルーン検査は入院なので
高額医療費適用でまかないました。
検査一つとっても大変で
治療法も手術は第一選択肢に入っていましたが
その後の抗がん剤治療は
小腸がんの標準治療はなく
大腸がんを参考にオキサリプラチンとぜローダの
併用療法を試みましたが
全く効果がなくあっという間に
大きな腫瘍が出来、
副作用ばかりが強くて諦めたのです。
それ以上の効果を期待できる抗がん剤などなく
また、気休め程度でしかないものでも
2~3種類しかないと説明されてました。
希少がんの現実、
夫がなった時点での小腸がんの発見の難しさ
治療の限界、
運命とはいえ、あまりにも絶望的なものでした。
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