リウマチ治療の挫折と成功と | 徒然なるままにリウマチ日記(+RUN)

徒然なるままにリウマチ日記(+RUN)

2018年1月に関節リウマチとわかる。
2019年12月にシェーグレン症候群合併。

リウマチでもシェーグレンでも走ることは諦めない。
そんな往生際が悪い私の記録。

1月のリウマチ診断が下りた頃は左膝のみだった自覚症状だったが、徐々に痛みは増えつつあった。

さらに最悪なことに、左のふくらはぎが肉離れをおこす。(きっかけ不明)

あまりに痛みに関して鈍感になりすぎて、しばらくは肉離れをおこしているのも気づかず次回の診察で先生に指摘される始末。

膝とふくらはぎのW激痛に、ずり足で歩く日々が続き踏んだり蹴ったり!

 

顎関節。

頸椎。

右肩。

両肘。

両手首。

両手の指関節。

右膝。

両足裏。

両足の指関節。

・・・左膝だけだったはずなのに、あっちゅーまに痛みは散らばった。

 

痛み止めのセレコックスは効かないし。

毎日凹んで。また少し浮上して。

悪化していく毎日に、走るどころか歩くことだってままならず。

それでもやっぱり再び走ることだけは諦められない!

その執着が苦しくて、病気の自分をさらに苦しめていることに気づいて、私はいったん走ることを完全に諦めることにした。

走れなくなってからもコソコソと以前いたランニングクラブのブログを覗いたりしてたんだけど、それもすっぱりやめることにした。

泣いて泣いて泣いて泣いて・・・風呂場で声を上げて泣いて、気持ちの整理をつけた。

ランニングシューズもウェアも雑誌も、手に届く距離にあったマラソン関連の物はすべて片づけた。

病気になることはこんなにも辛いのか!?と思った。

 

私の左膝の症状は苛烈で、リウマチのいろんな痛みを合わせても左膝の炎症と痛みには勝てない。

寝返りをうつたびに痛みで目が覚めて。

横になっても、足は伸ばすことも曲げることもできず。

痛みが少し減っても、夜が明けぬ暗いうちから痛みで半覚醒する日々が続き。

私はすっかり元気がなくなっていった。

もうきっとリウマチが良くなることはないんじゃないかとまで思う時もあった。

メトトレキサートはまったく効く様子がなく、自分はきっとすぐに良くなるだろう・・・って思い込みはあっけなく破れた。

左膝には2度目の水が溜まり、水を抜いてステロイド注射しても効果は数日ともたない。

検査のたびにCRPは上がるし、診察日がやってくるのが重かった。

どこかへ行ってしまいたい!・・・そんな逃避願望もめばえ。

ふと気が付くと真っ暗な長----いトンネルの中に入り込んでいて、この頃の私には出口なんて存在するのかも分からないくらい絶望感を感じていた。

 

鍼灸院には週に1度、通い続けていた。

なんの為の鍼かというと、自律神経を整えてリウマチの薬を効きやすい体に調整し、薬の強い副作用を解毒しやすいようにすること。

+痛みで緊張した体の筋肉をほぐしてもらう。(鍼治療だけでリウマチを治します系ではない)

鍼の先生は、主治医の先生よりも私の体の状態を把握していた。

なぜなら主治医は触診はまずしない。

しても最低限であり、それは患者数が多くて一人あたりの診察時間が限られているせいなんだけど・・・。

リウマチの症状をいち早く見つけてくれるのは鍼の先生で、次回の診察で必ず申告するようにとかアドバイスしてくれた。

リウマチ素人で病院慣れしていない私には善きアドバイザーだ。(今も)

普通は膝の皿の横にできるリウマトイド結節を膝裏に見つけてくれたのも鍼の先生。

私の結節は豆粒どころかクルミ大ほど大きくて、膝裏の強い違和感をもたらした。

MTXが効かず、ここまでの左膝の炎症を抑えるには生物学的製剤しかない!将来また走りたいと思うなら早く使った方がメリットが大きい!とアドバイスされた。

ちょうどMTXを使用して2か月半が過ぎた頃で主治医からも生物学的製剤への検討の話も出ていたので、私は早い段階から生物学的製剤を使う決心をした。

迷いはなかった。自分でもこのままじゃ膝が破壊されてしまう確信があったので。

 

生物学的製剤(シムジア)は一回の投与で劇的に私の体に効いた。

注射の翌日から痛みは消えた。

あれほど私を苦しめた左膝でさえも、潮がひくように腫れと痛みがひいた。

リウマチの痛みの9割以上が消失し、ぶよぶよしてた膝の腫れも完全にひいた。

CRPも一気に正常値に落ちた。

主治医が掛け値なしに驚いていたので、1度でここまで効果が出るのはホントに珍しいんだろう。(看護師さん二人が数値結果を覗き込んでいたくらい)

私は鍼の相乗効果だと信じている。

MTXは私には効果不十分だったけど、吐き気とか口内炎とかその副作用で悩んだことがなかった。

シムジア投与から1か月半・・・すでに臨床的寛解っていう状態になってはいるんだけど、寛解って宣言は医師がしてくれるのか?自分が判断するのか?よく分かりません(⌒-⌒; )