お疲れ様です。
2016年11月現在で
1017年の更新で気を付けることって（IBDネットワーク）より
症状は正しく、細かく主治医に伝えましたか？
臨床調査個人票に症状が正しく記載されていますか？
高額の医療費を払った月が何回ありましたか？と
各自治体で細かいところが違います！
厚労省の概要に沿って、各自治体ごとに詳細を決めたため色々違います。
例えば…
自己負担上限額管理票の様式
特定医療費の範囲（難病に付随して発症する傷病の内容に違いあり）
申請後の支給開始時期
特例措置の申請時に必要な書類 などなど…
NPO法人
IBDネットワーク より
IBDネットワークさんの許可をもらっていないので
検索してみて下さいね。
また
軽症者問題プロジェクトチームを立ち上げました！
とも書いてある機関紙がありますが
平成27年1月から
特定疾患から指定難病に名前も法律も順次移行しているらしいです。
そもそも
特定疾患治療研究事業の56疾患から
他にも、難治性の病気も対象に
枠を広げる法整備で
ある資料では、
でも数年前の数値で現在は不明ですが
消費税を8%に引き上げる頃の
引き上げ額の3%の内訳に難病法改正の予算も入っていた？らしいです
当時
306疾患に決定するにあたって
総患者数が100万人とも…？
予算2500億円だった様な？
で
56疾患の予算に250疾患を加えても
56の患者数が250疾患の患者数より圧倒的に多くて
元々の特定疾患の定義の１つに
国の人口の0.1%の患者数と言う規定が有ったので
日本は、1億2000万人で0.1%と言う事は12万人なので
5万人？のクローン病と16万人以上（20万人）の潰瘍性大腸炎が
特定疾患治療研究事業から外れると3年くらい前から
言われていましたが
特例措置で潰瘍性大腸炎を残した状態で
特定疾患か？生活習慣病？の線引で
加えて症状が酷似しているクローン病もIBDとして
圧倒的に多い人口比で
その辺から
レミケードの使用量も増えたようです
また
レミケードのジェネリックも登場して
大人の事情で、医療費削減か病院経営の安定…？
Amebaで書けない事も
難治性の病気も糖尿病などもメカニズムは解明されていても
先天性か生活習慣か？
IBDと糖尿病も、ある意味似ている病気で
食事制限や色んな合併症と
なので
できるだけ情報を集めて
対抗策も必要で
例えば
生命保険の加入条件や約款の注意や
もし
入退院を繰り返した時の収入源
就業先の勤務状態や詳細など無理していないか？
上司が理解しているのかとか
できる限り防護壁を作ると良いと思います！
また
障害者手帳も
膀胱又は直腸機能障害や小腸機能障害と
オペ経験の無い患者さんには
別の話でできる事ならメスを入れない方が
筋肉にも影響が少ないので
自己免疫疾患なので
消化器限定の病気でないので
関節炎や筋肉 皮膚 目など色んなところに症状が出て
診療科目をまたぐ事もありますので
改正後の難病法を厚労省のホームページや
病院 保健所 患者会から情報を集めて下さいね
同じ病気でも症状も都道府県でも違いますので
気をつけて下さいね！