おはようございます。
少し前に
新品チューブを洗ってミルトンの投入(^^)
やっぱり
新しいチューブに交換したら良いですねー
1週間使っていると
だんだん劣化して少し硬くなったり(･･;)
でも
贅沢は言いませんょ
この前まで読んでいた
「でも、生きてるし、今日も恋してる。」でも
書いてあったんですが
多発性硬化症の大橋グレース愛喜恵さん著ですが
昨年の春に
当時、製薬会社の方や栄養サポートのスペシャリストの看護師さんと同じ話題で
話したの思い出しました。
特定疾患の見直し法案が成立して
現行の制度を56疾患から108疾患に増やすので
従来の患者さんの負担は増えますが
多くの難病患者さんで特定疾患に指定されていない病気も新たに指定するって法案でしたが
糖尿病とかの患者さんは、保険適応でも経済的に出費も多いですからね
特定疾患の恩恵を受けられる事はありがたい事です
なにより
病気で辛い思いをされている方々が少しでも笑顔が増えれば良いですもんね。
只今
再燃中らしいですが
それは、僕の責任で
主治医の先生に無理を言ってレミレードを止めて
時には、おとなしく
時には、超不良患者をし
だってQOLを上げるのが目的の現在の治療法ですから
出来る限り、みんなと同じ生活を送ることがしたいですから
みんなと焼肉に行ったり
居酒屋さんに行ったり、時にはマクドナルドでハンバーガー食べたり
と言って
僕は、クローン病になる前は、ハンバーガー好きではなかったのですがね(^^)
患者会とか行ったら、子供がクローン病で…！って聞きますから
これから小学校とか中学校そして高校生になって
友達がマクドナルドに行こうとかなったら
やっぱり一緒に行きたいでしょうし
行ったらハンバーガーも食べたり、シェークも飲みたいし
だからと言って
沢山の食事の本も読みましたが
マクロビや油、炭水化物を抜きなさいとか
特に、良質の食材を食べましょう的な本は
調味料の選択から、こだわり食材で手作り料理を…！
そんなの無理です。
僕が働くスーパーマーケットの棚にはNG食材の宝庫
その中でも比較的安全かなぁ？って思う物は高価で
お醤油１つとってもピンからキリまで
でも
できるだけ良質な食材を買うには
小規模な、こだわり食材を取り扱うお店に行かないと買えないですから
人によっては、物理的、経済的に無理な場合も…！
だから
レミレードを止めてエレンタールと食事のハーフ&ハーフの生活をしていましたけど
色々とストレスもありますしね
ストレス自体 僕は遠くしてストレスフリーに努めていますが
と言っても有りますよね多かれ少なかれ
だから
また
いずれレミレードを止めて、その他の薬も止めて
クローン病の再燃を抑えて献血が出来る体を目標に取り組みたいと思います。