お疲れ様です。
今日は、診察日
病院に着いて まずは採血です。
そして診察の順番で
最近は電車に乗らないので
なかなか本を読めません
やっと「ゲームの名は誘拐」が終盤に
電車→サンマルクカフェ（朝ごはん）→バス→病院→サンマルクカフェ
で読み終わりました。
読書が出来るので
病院の待ち時間は好きなんですが
僕の行っている病院は、待ち時間少ないんです。(^.^)
でも待ち時間は読書タイム
採血をして
椅子に掛けて本を読んでいたら
IBDになってすぐの患者さんかなぁ？
お母さんらしき人が
あなたは、神経質過ぎるから栄養が足りないって言われている会話が
かなり長い時間されてました。
看護師さんから
後で管理栄養士さんが栄養指導の相談に来ますから
待ってて下さいって聞こえてきて
大変苦労されている様子が見えてきます。
でも仕方がないですね。
プライバシーや医学的に素人の僕には
何もしてあげられません
だから
ドクターや看護師さん
管理栄養士さんを通じて話をしてもらえる様に
エレンタールやレミケードの作用について
色々と試してみたいのです。
今日は、
主治医の先生が先日 会合があったらしく
レミケード再投与の有効性について製薬会社等との話をしていただき
再投与3回目までの有効性とターニングポイントが4回目だとの
情報をいただき
来週末2回目の投与入院の予定で
7月14日現在CRP定量…0.5から
8月06日現在CRP定量…0.1に低下しました。
白血球は7月14日…106から今日は…92まで低下しました。
そして
先日の入院で練習した
鼻チュウですが、ゆっくりだと挿入できたので
来週の入院でも練習して
エレンタールは外出時ペットボトルで
自宅では鼻チュウと経口の併用の意思を伝えると
主治医の先生も機材の準備をしてくださるとの事で
出来る限りオペ回避と言う
内科医の様な外科医の先生の想いを
他の患者さんにフィードバック出来る様にしていきたいと思っています。
僕が出来る唯一の方法でオペ回避出来る
またレミケードやヒュミラ投与を離脱出来る実験をしていきたいです。
やっぱり食べたい物は食べたいし
出来る限り免疫を減らす治療法も減らしていきたい
今の病院に移る前の病院で
狭窄の為にオペを繰り返す事も数件聞いています
だけど今の主治医の先生は、外科医でありながら
多くても2回までのオペですませたいとの考えで
できれば目標0回を考えています。
レミケード投与も離脱できれば一生、投与の無い寛解維持を目標にされています。
またレミケード離脱を目標に寛解維持をしたいと思います。
とにかくIBDの方々のQOLが上がりますように願っています。