1か月以上ブログ更新できませんでした。
5月は受診が重なり
なんとなくブログを見にいけなかった。
6月には急遽思い立って徳島にいる孫を訪問。
そのまま淡路島にわたり1泊の旅行をしました。
この旅行記は後日書くことにします。
今日久々にブログを見に行き
私がずっと追い続けてきた
同じ全身性強皮症で在宅酸素をしていた
○○こさんの3か月ぶりの更新を見つけました。
一瞬回復されたのかな！と心躍ったけど
それは娘さんからのものでした。
想像はしていたけどやはりそうなのかと察しがつきました
2月の更新から間もなく息を引き取ったそうです。
娘さんからのブログに涙がにじみました。
私がAMEBAブログにたどりつきブログを始めるきっかけを
くれた人でした。
発病して7年。
3年目に彼女のブログにたどり着き
全身性強皮症でこんなにも経過や症状が被る人がいたのか！
と驚きました。
発病した2016年も同じ
エンドキサン治療をした2017年も同じ
在宅酸素を開始したのも同じ年1月違い
オフェブ開始も2020年1月違い
発病当時、KL6 4000以上で間質性肺炎が
急速に悪化しエンドキサン治療でも肺の萎縮を
止められず2年間で進行し
左肺は三分の一にまで縮み在宅酸素
この勢いで進行すれば3年から5年と予後不良申告もされた
3年して肺線維症の新薬オフェブが強皮症にも適応になり
セルセプトという免疫抑制剤も
腎移植に使用するもので
保険適応でないにもかかわらず
アメリカで効果が実証されつつあるからと
大学の裁量で3年目から使用してもらい
進行が緩和された。
２月の受診で
「セルセプトが24年1月に保険適応になり
強皮症の間質性肺炎を伴う人に
オフェブとセルセプトが治療の
スタンダードになった。」
と告げられた。
早くから大学の裁量で負担無く
的を得た治療が受けられたことに感謝。
夫はモルモットみたいだなといったけど
いいんです！
感謝です。
先生はもう2年早く使えたら
最初の進行を抑えられたかもとそこが残念ですが・・・
と言われた。
オフェブを使うときは下痢の副作用があると聞き
迷ったとき○○子さんのブログに背中を押してもらった。
強皮症からの食道裂孔ヘルニアで
絶え間ない胃酸の逆流に悩まされ
気管への胃酸刺激で咳き込み
電動ベッド購入したとき
○○子さんもも1か月後に購入してた
私にとって同病でシンパシーを感じる同志であり
支えと勝手に思ってました。
2月から更新されなくなってｂｌｏｇ無精の私が
マメにブログ開けたのも
もしかして○○子さんのブログ更新があるかもしれないから。
私も肺からの心臓の負担でBNPは常に高値ですが
循環器科でフォローしてもらっています。
自分も前向きにできることをやっていこうと思う。
限りある日常を大切に丁寧に。
ご家族は寂しさを感じる時期でしょう。
彼女のご冥福を心からお祈りします
心から感謝です
○○子さんありがとうございました