全身性強皮症と在宅酸素の生活は
入浴が苦行の日々です
今までの入浴を振り返ると
発症1年から2年
冬場に脱衣室が寒くて指が紫色に変色
小さな電気ファンヒーターを持ち込んだ
が部屋が全く暖まらず
石油ファンヒーターを導入。
狭い脱衣室はすぐに温まり
指の変色は問題なし。
しかし
我が家の古いタイルの浴室に入ると
あっという間に温度が下がり指の変色
家族に最初に入ってもらい
脱衣室の暖房つけて浴室とドアを開けたまま。
風呂の蓋も開けたままで全体が暖かくなったところで声をかけてもらい入浴。
発症から2年 在宅酸素導入
睡眠時1リットルで開始になる。
2階にリビングダイニング 寝室
1階が風呂の
我が家の構造により
酸素濃縮装置は階段の踊り場に設置。
1階の風呂までの距離から
チューブは8メートルに設定。
繋がれた犬のようだと感じる
服の着脱もチューブがあるので面倒だ。
浴室はチューブが濡れないようにと
フックをタオル掛けにかけてチューブをかけた。
入浴最後ということで、
少し高さのあるのニトリのバスチェアを買い
浴槽にに直接入れて座って頭や体を洗い
最後にシャワーで流す。
しかし、これだと髪の毛が浴槽に
いっぱい散らばり後の掃除も大変
そこで頭だけ浴槽から出して
シャワーをかけながら頭を洗っていたが
体勢から
呼吸を止めるらしく息苦しい
入浴で苦労してる様子を見て
娘がネットで大人用シャンプーハット
を買ってくれた。
冬場以外は洗い場でシャンプーハットを使用。
息を止めなくて良いので少し楽だった。
在宅酸素導入から2年目から4年目
設置型濃縮機設置で、8メートルのチューブも、あちこちに引っかかったり
届かなかったりで不自由さを実感する
帝人の人と相談しハイサンソポータブルαⅡ
に変更する。
充電もでき、そのまま車にも運び込める。
旅行などにも持っていけるので
車に積んで、鳥取の大山や
島根の玉造温泉に
泊まった
けれど、1階のお風呂に持って降りるのには
重すぎてだんだん億劫になった
徐々に服の着脱、洗髪、風呂上がりの
2階上がる息苦しさで入浴が苦痛になり
1日起きが2日おき
冬場は4日入らなくても大丈夫と言うことに
毎日ウォシュレットでおしもは洗浄してるし
ドライシャンプーで髪もケアしてるからと
自分を納得させる。
体力が落ちる夕方から夜の入浴がきつく
昼間に入ることにした。
先生から酸素はきちんと吸わないと
体が求めてるから良くないと言われる
酸素の流量は気にしなくても良い。
自分がしんどければ何リットルにしても良い。
3リットルでも5リットルでもと言われる。
結局今は夜間が2リットルから3リットル
昼間が3リットルから4リットル。
このポータブル式は
4リットルまでしか上がらない
発病6年から7年
再び設置型濃縮式に戻した。
酸素チューブが浴室の床を
這っていても
そんなことを気にしていられない。
診察時には先生に入浴が苦行ですと
いつも言っていたが
少しでも楽に入浴ができるように
考えた。
最初は2階にシャワー室を設ける案もあった
が構造上難しく
かえって寒い。
2022年1階のタイル風呂を
システムバスにリフォーム。
とにかく温かさにこだわり
浴槽の質や浴室の床や
特に浴室暖房はすぐに温まる
ガス暖房取り入れた。
我が家は未だにガスと電気併用。
エコジョーズと言うエコキュートのガス版
を採用した。
これが思った以上に良かった
お風呂は綺麗で気持ちが良いと言う以上に
浴室に入ったらガスだけに
すぐに温まって暑い位。
寒い冬もまるでサウナに入ったような
乾燥した暖かさ
酸素のチューブがまで少し熱くなるのが
ちょっと気になるけど。
浴槽の壁面に全てマグネットが使えるので
フックを数個並べて
チューブを這わすことができる。
驚いたことに
この2月から3月は
入浴回数が増えた
時間は夕方4時から6時までの間で
風呂上がりに夕食の準備がきついので
4時までに夕食の下準備をする。
浴室がサウナのような状況になるので
ゆっくり入って
2階に用意していた飲み物などで
体を整える。
呼吸落ち着いて楽になってから
夕食を作り始める。
温かいところでの入浴は
リラックスもでき
負担が少ないのだろう。
ずっと苦行の入浴も
今のところ折り合っている
日々の生活が少しでも楽に
入浴も苦行とならないよう
このままが続いてほしいと願う。
在宅酸素の入浴。
いろいろ悩みを抱えている人が
いるだろうと思う。
それぞれに合った
少しでも楽な入浴になってほしいと願う
ご訪問ありがとうございました