7月12日は誕生日でした
全身びまん性強皮症の診断を受けてから
５度目の誕生日を迎えることができました。
この病気は十人十色といわれるけど
私は診断よりも１年前から咳に悩まされ
そのころとった職場の健康診断のレントゲンの下葉に
すでにすりガラス用の間質性肺炎の所見があったことが
後でわかりました
普通の検診では専門でないと見逃すこともあるようです。
呼吸器科の先生から
「強皮症でも間質性肺炎が先行し
後になって強皮症の症状が出てくるケースもある。
その場合はシビアです。」
と言われ肺線維症の進行が速いことから
５年を節目に考えて身辺整理をしてきました。
こうやって５年めのバースデーを
家族や友人に祝ってもらえることを感慨深く思う。
試行錯誤で落ち着いたセルセプト使用、プレドニンの量。
新薬オフェブに認可がおりて進行が緩慢になっています。
運がよかったと思う。
在宅酸素で筋力体力は徐々に落ちてきたけど。
１番の悩みは逆流性食道炎。
胃酸の逆流で喉の刺激で咳が止まらないこと。
声が嗄れてハスキーボイスになったこと。
ふと見るとするはずの身辺整理も中途半端になってます。
はじめの焦りから動けるうちにと驚異的にやっていたのに
最近は慢性的な感じになって
ゆるゆるな毎日なのか
またこの節目に見直していこう。
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