2016年 12月に全身性強皮症と間質性肺炎の診断を受けた時、
インフルエンザに気を付けるように
と言われていました。
間質性肺炎に勢いがあり急性増悪する危険があるからと・・・
2020年 新型コロナの流行で4月市民病院受診の時、
熱が出ておかしいと思ったら
救急車で来てください。
と言われました。
それから救急入院になった時を考え、
入院の用意をしたキャリーバッグを準備しています。
どうもコロナ系ウイルスはインフルエンザも新型コロナも
私にとって、やばそう
ですが
特に新型コロナは致命傷になりそうです。
診断を受けた時から療養と同時に
身辺整理と動ける範囲で好きな旅行をしてきたから
動じることはないけれど
家族に迷惑かけないように感染には気を付けています。
診断されてエンドキサン治療開始までに南九州を旅したことは
ここにもUPしました。
全身性強皮症とそれに伴う間質性肺炎は
経過も症状も人によってそれぞれが違う から
私のことがほかの人と同じではないけれど
これから今までの経過を赴くままに振り返ります。
確定診断まで
2016年12月28日 かかりつけ病院で全身性強皮症・間質性肺炎の診断される。
2016年9月頃から咳や痰に悩まされるようになり体調不良を自覚しました。
「年だなあ。定年まで持つかなあ。」
職場の検診ではレントゲンに異常なしでした。
11月2日に突然39度の発熱し2日で解熱。その後両眼結膜炎、メニエル症状が
現れました。
両手の腫れ、指輪が入らないことに気づき、
その後両手から肘にかけて肌の色が黒ずんで
日焼けにしてはおかしいと思いました。。
両手首がチクチクと痛かったり
爪の付け根に小さな内出血の黒い斑点を見つけます。
皮膚科を受診しましたが特に心配ないと言われました。
12月より両手のこわばり、指の痛みで夜、目が覚め
リウマチでは？ と12日整形外科を受診しました。
整形外科で超音波や血液検査をされ
「リウマチではなさそうだけど、抗核抗体160と4倍に上昇してる。膠原病が疑われる。
大学病院から週に1度膠原病専門の先生が来るから紹介します」
膠原病について調べました。
いろいろあてはまるものがあるけどどれなんだろう？
膠原病の合併症に間質性肺炎があるけど私はこれかも？
自分の異常が急激なものと気付いていました。
この病院で毎年受ける人間ドックを
少しでも診断を早くできるようにと
膠原病の先生の受診日に合わせて予約を入れました。
両手が腫れてうずいてしんどくなっていました。
12月21日 午前中人間ドック受診、午後から膠原病内科受診する。
人間ドックの結果説明
「レントゲン検査で下葉にすりガラス間質性肺炎像。
肺機能検査でやや拘束性の傾向。」 と言われました。
やっぱり・・・
午後から大学病院からの膠原病内科の先生診察。優しそうな先生です。
私の手を見ながら
「両手爪のあま皮に点状出血、両手から肘にかけての皮膚変色、発熱
レイノー症状などから強皮症の可能性があります。
強皮症も2パターンがあって限局性と全身性があり、全身性と思われる。
確定診断のため血液検査を追加します。
ドックのレントゲンではすでに間質性肺炎の所見がある。
間質の変化は通常遅れて出てくるが、すでにでている。
先行して出る場合は進行が速い
プレドニンを飲めば両手のこわばりは緩和するかもしれないが簡単に使えない。
量の決定は血液検査の結果が出てからです。
この病院では今日、結果が出ないので1週間後の受診の際決めます。
肺CTをとって呼吸器科へコンサルトします。」
胸部CTをとって帰る。
全身性強皮症・・・何それ？
よくわからない
でもすぐに診断した先生はすごい！
ただ間質性肺炎は深刻そうです 
ネットで病名を調べました。
状況をある程度、飲み込めました。
仕事をどうしよう・・・休めない・・・
1週間後まで確定しない薬も飲まずしんどいまま。
手が痛くて冷たい家事もつらい・・・
でも27日まで何とか仕事をしました。
確定診断
12月28日
膠原病内科の先生から
「CTでも間質性肺炎所見両肺にあり。
血液検査はKL-6 2627、Scl70抗体363、SP-D 207で高い。
先行して間質性肺炎の症状所見がでて勢いがある。
プレドニン大量に使用した場合、腎クリーゼの可能性がある。
この先大学で検査治療するか
よく知っているこの病院で治療するか
考えてほしい。
プレドニンは10mgから開始します。
診断名は びまん性全身性強皮症と間質性肺炎です。」
そのあと呼吸器科コンサルト
呼吸器科の先生は娘が喘息でお世話になり
私も信頼している人です。
「大変なことになったなあ 
間質性肺炎に勢いがある。両肺下葉の影（右＞左）がある。
プレドニンその量で効くかなあ。
確かに腎クリーゼのこともあるから最初プレドニン量は
慎重になるのかもしれない。
僕の患者さんで進行が止まって10年近く生きた人もいる。
急性増悪の心配があるからインフルエンザに気を付けて。
僕が勧めるのは大学での治療。
チームでカンファレンスしながらすすめてくれる。
治療方針が固まってこちらで継続になったら転院できるし。
ただ大学は部屋がすぐ空くかどうか。
それまで仕事は・・・定年前？
無理は禁物。どうしてもしたいのか。
自分がどうしたいかだなあ。」
「身辺整理もしておいたほうがいいですね？」
「うーん、急性増悪があるからなあ。
このCTはUIPパターンと思う」
UIP？
12月28日仕事納の年の暮れのことでした。
上司に状況を言いました
が・・・
？？？
ちんぷんかんぷんで私が感じている危機感はなく
「代わりの人が居ないからね・・・」
そんなレベルじゃないのよ！
こちとら命がかかっているイメージなのよ!
しかしこの病名わからないよね
仕事は・・・悩みました。
あと3か月で定年、しかも延長雇用が決まっている。
でも自分を守るのは自分しかいない
次の日からプレドニンがきいて痛みが嘘のように無くなりました
キッツい薬だなあ。
大学病院での治療を決心し正月を迎えました。
ご訪問ありがとうございました