体験記【デスモイド腫瘍は病院選びで一生が変わる】

昨年、下腹部のしこりが気になり、近くの総合病院の総合内科を受診。

エコー検査で縦３㎝、横１,５㎝くらいの塊で筋肉にできた腫瘍の可能性が高いと診断されました。

詳細を確認するためにＣＴ検査することになると言われ、まだ授乳中だったこともあり造影剤を飲むことを避けたかったので、他の検査方法はないかとセカンドオピニオンの病院を探したり、引っ越したりしているうちに１年が経ちました。

すると、

ん？大きくなってないか？

と思い、引っ越し先の総合病院に紹介状を持って外科を受診。

とても勉強熱心な先生で、エコー検査とＭＲＩ検査の結果、

縦６㎝、横３㎝に成長していました。

腹壁デスモイド(腹筋にできる腫瘍)か

神経腫瘍だと思う、

と病種を絞って下さいました。

しかし、デスモイドは非常にマレ(１年間で１００万人に２～３人の発症率)な病気のため、事例や論文など情報がほぼ無いそうでしたが、このように説明されました。

⚫放っておくと間違いなく大きくなる。

⚫デスモイドは女性ホルモンに左右され大きくなるため、妊娠をきっかけに急激に大きくなる可能性が高い

⚫手術で腫瘍を取り除くことは簡単だが、妊娠することができなくなる可能性が高い

(腫瘍の再発を避けるため、腫瘍よりも多めに削ることになる。すると腸との境目がなくなるので、腸が出てこないように人工のメッシュを当てるのだが、メッシュは伸びないため妊娠中のお腹の膨らみに耐えられず縫い目が破れてしまうとのこと…想像しただけで痛いー！)

子供は一人しかいないので、近いうちにもう一人と考えていた矢先のことで、二度と子供が生めない事実に頭が真っ白になりました。

セカンドオピニオンで他の病院を当たるなら紹介状をもちろん書くけど、手術は避けられないと思う、と先生に言われて泣きそうになりながらも、ネットでデスモイドについて調べまくりました。

同時に代理母出産や養子についても勉強していました。

そこで見つけたのが、

名古屋大学医学部附属病院の西田佳弘特命教授を受診した人の記事でした。

すぐに紹介状を書いてもらい、先日すがる思いで名古屋へ受診に行きました。

そして、西田先生から衝撃の言葉。

【手術しなくても良いし子供も生める】

西田先生はデスモイドについての研究を以前からされていて、海外のデスモイド研究者との情報交換もされていたり、海外の学会で公演されたりしていらっしゃるそうです。

そして、稀なデスモイドにも関わらずすでに１００人以上の患者を診てこられた、事実上日本では最先端のデスモイド治療法を行っていました。

私を含め、やはりデスモイド患者は全国から受診に来るようです。

私が受診した時に判明した

デスモイドの処置法をここに記します。

⚫デスモイドは腹、腕、足など、筋肉にできる良性腫瘍
⚫腫瘍の中でも一番硬い
⚫生活に支障をきたす程大きくならない限り手術の必要はない
⚫痛みが出たら手術か、痛み止を飲むかホルモン剤を飲む治療法を推奨
⚫デスモイドは取り除いても再発するため、手術の場合は余分な細胞を削らずに腫瘍のみをスッキリ取り除く
⚫稀に内臓にできるデスモイドもあるが、生存率は極めて低くなる
⚫妊娠すると大きくなる可能性はあるが、子供には何の影響もない。普通分娩が困難なくらい大きくなれば、帝王切開のついでにデスモイドを取ってしまうことも可能(母体の体調による)
⚫発症の原因は解明されていないが、遺伝的な因果関係があるかを研究中

以上、西田先生に説明された内容です。

私は本当に生き返った心地がしました。

同じように悩んでる方がいて、この記事を読んで少しでも助かってもらえることを願い、記しておくことにしました。