24歳で難病発症。自分らしく楽しく生きていく

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21Dec
- ごぶさたしております
  いそがしさにかまけてほったらかしでした。まだ見てくださっている方はいらっしゃいますか？笑昨年娘を出産するという大きな転機がありましたが、娘もわたしも、元気に過ごしています！娘は、新生児マススクリーニングの免疫不全症の項目で再検査となってしまったり熱性けいれんを起こして、時間が長かったために救急搬送されたり…（わたし人生初の救急車🙄🚑️）などなどありましたが、元気に1歳を迎え先日の1歳半健診もクリアし、すくすく育ってくれています💓免疫不全症の件についてわたしの憶測にはなるのですが、新生児マススクリーニングは産まれて4日後などに採血をして検査に出すそうなのですが、わたしが内服している免疫抑制剤等の影響がお腹にいた娘に残ってしまった結果なのかな？なんて考えています。わかりませんが…🥲それでもその後は問題なかったので、本当に安心しました。わたしはというと、現在は通院間隔も3ヶ月に1度まで伸び、プレドニゾロン1mg/2mg 隔日アザニン75mgこの量の内服になりました。もう少しプレドニゾロンを減量するタイミングはあったものの、今年4月に娘が保育園に入園して以降、風邪を持って帰ってくることが多く、その結果わたしも一緒に風邪をひいてしまい…😭なかなか体調が落ち着かず、減量できていませんでした😂11月に半年ぶりに減量することができ、入院していたあの頃と比べると本当に減りました。今ではムーンフェイスもすっきりし、話さなければ病気と思われないくらい元気に過ごしています。ただ仕事に子育て、本当にいそがしくて内服忘れがちらほら…（先生には内緒😅）来年は忘れないように頑張りたい…！秋は旅行にも行けました。来年も家族みんな元気に過ごせますように…！皆さんも良い年をお迎えください。読んでくださってありがとうございました🌸
19May
- 2024.4
  こんにちは🌸先月、3000gオーバーの元気な女の子が無事に産まれました🥺💗予定日になっても出てくる気配がなく、40週の健診で翌週になっても陣痛や破水がなかったら促進剤を使いましょうと言われまして...😂40週後半になり、いよいよ陣痛きたと思いきや受診したら前駆陣痛だと言われ（絶望）そのまま入院し促進剤を使い、陣痛を促すもなかなか陣痛に乗りきれず痛みに耐え続ける😇😇病気になってからいろんな検査や治療をしてきて痛みにはそこそこ強いほうだと自負していたのに陣痛はまた別格で、痛みが強すぎて何回も吐き🫠←ごはんどころか後半は空っぽの胃から胃酸を吐くことに😇促進剤の影響で陣痛はどんどん強くなるのになかなか子宮口がマックスまで開かず、何時間経っても経過が変わらなくなってしまい分娩停止の診断で帝王切開に🥲オペ室で麻酔をしてもらったら、痛くてつらかった陣痛から解放されてややハイになってました😂😂帝王切開になったものの、無事に誕生し産声を聞いて一安心。少しだけ触れ合って、あとはわたしの子宮縫合で1〜2時間腰椎麻酔のまま処置してもらいました。痛みから解放されたわたしはオペ自体は余裕で終わり←産まれたあとは安堵したのと、しばらく前駆陣痛続きで数日眠れていなかった眠気からオペ中爆睡😪血圧70台を切り、SpO2も下げ麻酔科の先生に頑張って起こされ眠気とたたかってました🤣しばらくは帝王切開の傷が痛かったり、初めての育児やひさしぶりの入院でメンタルがボロボロでしたが、なんとか無事に一ヶ月が過ぎ、わからないなりに頑張って子育てしています！🌟いまのところ産後も病気が悪化することもなく寝不足な日々ですがなんとか保ってくれています🥺また他にも残しておきたいことなどあるので時間を見つけて更新します☺️元気に育ってね〜〜〜☺️👏👏
09Mar
- いよいよ...！
  ついに臨月にはいりました😌👏お仕事も産休にはいりました！周りのサポートのおかげもあり、お休みすることもなく無事やりとげた😂！赤ちゃんはぐんぐん成長していて、もう2500gぐらいになっているそうです✨血管炎のほうも悪化することなく落ちついていて、産前のリウマチ科の受診は終了。また産後に受診の予定です！とはいっても、産科も同じ病院なので何かあればすぐお世話になれる予定😅メドロール→プレドニゾロンに移行後も大きなトラブルなく過ごせてよかったです😌あとは元気に産まれてきてくれるのを待つだけ...！初めての出産でドキドキですが、またここでよい報告ができたらいいなぁと思っています👏いまは産前のお買い物がたのしくて、お洋服はじて諸々のベビー用品を買ってはかわいいなぁと眺める日々🥰健診も臨月にはいり、1週間ずつになったので本当にいよいよが出てきました🤣血管炎になったときには考えられなかった未来だなぁ🥲元気に産まれておいでね〜〜〜〜！！☺️また更新します👏🌸
18Nov
- 20週に入りました！
  いよいよ妊娠期間折り返し！！無事6ヶ月にはいり、一応世間でいう安定期😌お腹の子はすくすく成長していて、いまのところ目立った問題もなさそうと👏安産祈願もおわり、両家への報告も済み、仲の良い友達にもやっと報告できて...病気になったときもたくさん支えてくれた人たちだから、みんなとても喜んでくれてうれしかったなぁ😊最近は胎動もでてきて、お腹から存在感をアピールしてくれるのがうれしい🩷ちょっとしたマイナートラブルはあるのですが、仕事も今までどおり続けながらマタニティライフをたのしんでいるところです😌性別も、今のところは女の子かな？🌟という感じで、女の子の予定です(笑)元気に産まれてきてくれたら、性別はどちらでもいいけど、女の子だったらこの名前がいい！！っていうのが昔からあったので、なんだか楽しみです🥰初めてのことで、不安になることも多いけど胎動が出てくるとまた少し安心感が増したかな？🥲このまま元気に育ってほしいな🫶MPAに関していえば、特に大きな体調不良もなく、メドロール→プレドニゾロンに変更後も問題なく過ごせています👏このまま病状悪化せず出産を迎えられますように😣おでかけ先にちいかわ...🫶阪急とコラボしてたの知らなかった🤣🤣はな🌸
18Sep
- 11週健診
  こんにちは🌟先日11週で初めての妊婦健診に行ってきました☺️と言ってもいつもの病院なのでドキドキ感はあまりありませんでしたが←いつもの膠原病科にはいない年齢層の方やお腹の大きい妊婦さんをみてなんだか少し実感がわきました😌11週健診は子宮頸がんの検査や血液検査中心でした。あと尿検査。血液検査の説明なかったので、今日やらないのかな？と思って待ち時間空腹で気持ち悪かったのもあり小腹におやつをいれたら、検査やりますと言われ🤣🤣血糖値やばそうだな←(先生には間食したことお伝えしましたが)また別日に糖負荷試験もするのでとりあえず心配いらないと。😌以前検査したとき、風疹の抗体は全くないわけではないけど基準値より低くて、その頃にはもう免疫抑制剤を内服していたので予防接種できず。夫は検査で抗体確認済み👏風疹かからないように気をつけないとなぁエコーでは無事週数どおり大きくなっている赤ちゃん！もう頭や足がわかるようになっていてびっくり！次は4週間後なので、もっと大きくなってるのか...今まで1〜2週おきの健診だったのが急に4週も空くので不安が大きいですが←いまのところわたしの心配をよそに頑張って成長しているようなので信じて次の健診待ってみよう🌟出会いもあれば、別れもあって。飼っていたハムちゃんの旅立ち😢病気をしながらもだいぶ頑張ってくれていたし、わたしが妊娠してることがわかって、安心して帰っていったのかななんて話してました🥲またいつでも会いに来てね。😌それでは、また🌸
23Aug
- おひさしぶりです。
  こんばんは！一年ぶりくらいの更新になってしまいました。ここ一年、再発することもなく体調に波はありますが、入院せず過ごせていました😊🌟去年の秋で無事増悪することもなく5年。仕事もフルタイムで頑張っています👏現在は一日あたりメドロール2mgアザニン75mgラブペラゾールカルフィーナ　　のお薬になり、量も入院のときと比べてだいぶ減りました！そして、ここ最近わたしの体の新たな変化🌟なんと妊娠することができました✨なかなか子どもに恵まれず、不妊治療で心が疲れて少し妊活から離れて生活したりもしてました。そんな中で卵管が狭くなってきていることを指摘され、6月に卵管を広げる日帰りオペを受けました。そして7月末に妊娠がわかり、今日2回目の心拍確認ができました🥲🙏週数のわりに少し小さいみたいでしたが今週に入りぐっと成長してくれていました。まだ1.5cmサイズの赤ちゃん。元気に育ってほしいな🥺安定期前なので、まだどうなるかはわかりませんが、一つ先のステップへ👏ぜひ見守っていただけるとうれしいです🥲また近況報告しにきます。🌸妊娠前に伊豆旅行で食べたうなぎ😊🫶妊娠中はうなぎ、あまり食べられないみたいなので、元気に生まれたらまた食べに行きたいな🥰
02Aug
- 基礎疾患持ちコロナ陽性の現実
  こんにちは。週明けになると、下肢にほこう性迂回状紅斑が一面にひろがり、ついには入院前にもなかった上肢まで紅斑が出現しました。この紅斑、めずらしいもので説明が難しいのですが、紅斑が出てる部位は筋肉痛や関節痛がひどく表面は火傷のようにヒリヒリします。そのためシャワーや日差しは激痛...手のひらも同様に腫れ、両足首はカチコチ。熱が高いと筋肉痛が強く一人で歩行や立ち上がりができず夫に介護してもらう29歳ひどいと寝返りがやっとで足を動かしたり、着替えも一人でできず熱がひくと、痛みが少しひくのですがロキソニンを飲まないと熱は下がらず...状況をかかりつけに連絡したのですが、コロナ陽性（自己検査ですが）なのであれば家で様子をみてください。発熱外来へ行ってください。と受診すらできず...発熱やコロナ患者も受け入れてますと書いてあったのでてっきり診てもらえるかと思っていたのですが、病院も大変な状況なのでしょう...県や市の相談センターに電話しても病気が特殊だからかかりつけに診てもらったほうがいいのでもう一度電話してみてくださいと言われもう一回かかりつけに電話するも返答は同じ。発熱外来だとコロナは診てもらえても血管炎のほうは診てもらえないのでしょうがないけど自己判断で経過をみていくことになりました。翌日、朝から何ヶ所も電話をかけてやっと電話が繋がった病院の発熱外来に受診できることとなり、正式にコロナ陽性で診断がつきました。基礎疾患があるのにかかりつけに断られてしまったことに先生のほうがびっくりしていました高熱の期間が同年代に比べても長く呼吸状態が悪くないから、軽症の部類には入るけど、重ためだねと。いざとなればうちでCT撮ったりみてあげるから連絡してね、と言っていただき安心かかりつけでもないのに、ありがたい家にパルスオキシメーターがあるのですが、今のところ呼吸症状は咳くらいで落ち着いているので、肺炎に移行しなければ、と思っています早く第7波落ち着きますように
31Jul
- コロナ陽性だった話
  ご無沙汰してます。更新のない間も基本的には元気でした。6月末に腸炎になり、食べても食べても上から下からゲーゲーで血管炎の発疹まで出て、念のためと大腸内視鏡検査までやりました。大嫌いな検査、めちゃくちゃつらかった...前回痛みが強かったこともあって付き添ってくれている看護師さんに「大丈夫ですか？！痛いですよねーー」と弱音はきまくって迷惑をかけました←先生も優しくするからねと気を遣ってくださり最低限の痛みで終了しました。結果も問題なし。ありがたいです。でももう受けたくないです←そして週末からのどの痛みと38℃台の発熱。「うん？やばいんじゃないか？」の予感的中。夫がなんとか調達してくれた抗原検査キットを使うと陽性土日なのでかかりつけはあいておらず週明けまで様子をみることになったのですが、39℃近い発熱が続き、全身の体の痛み、咳とのどの痛み。さらに現在は血管炎の発疹も下半身一面にひろがりひさしぶりにまずい状況な気がしています。このご時世ですので、かかりつけも対応してくれるかわかりませんが症状落ち着くことを願っています冬に一度コロナになった夫は、今回は元気そう。夫婦どちらかが動けるだけでありがたい。家のこと全て任せきり...感謝そんなわけで免疫抑制剤やステロイドで免疫力が弱小のわたしの体ですが←頑張ってコロナと戦ってくれているようです。医師の診断はまだされておらず、検査キットでの陽性なので正式なものではないかもしれませんが、まぁ症状からみて恐らくコロナかとおもわれます。職場でも出始めているので、ついに来てしまったか、という思いです。皆様はお気をつけて...またこちらで体調報告します。
26Sep
- 妊活につまずいた話
  妊活についてです。いろいろと進展や変化があったので、記録として残します。妊活をはじめて半年経っても何も変わらず、血管炎とは関係なく妊娠へのなんらかの壁を感じ←6月頃、婦人科兼不妊治療のクリニックに受診することにしました。もともと婦人科系疾患が心配なのと、膣カンジダもあって年に数回は婦人科に通っていたわたし。いろいろと不妊検査をしていくと、黄体ホルモンの値が悪かったのと両側性卵管通過障害という、言葉のとおり卵管がつまって卵子や精子が通りにくくなっていることがわかりましたその原因ですが、黄体ホルモンの方はわからないのだけれど卵管に関してはなんらかの感染症が疑われるとのこと。一番卵管障害のでやすいクラミジアをはじめ感染症検査は問題なかったのですが、そういう検査に引っかからないような菌でも炎症を起こして卵管が狭くなってしまうことはあるそうです。これに関しては、免疫抑制されており体が感染しやすい状況にあるので、それでかなぁと先生はおっしゃっていました。また調べてみると子宮内膜症であることもわかりました。こちらはグレード4まであるなか、1〜2の間ということでした。生理痛はもともとひどいほうでしたが、みんなそんなもんなのかと思っていました。婦人科で生理痛の相談しても、ロキソニンで抑えられているなら大丈夫だと言われそれを鵜呑みにしてしまっていました。妊娠しにくい体質なのは、この子宮内膜症もあるようです。と、いろいろと婦人科での問題が見つかり妊娠しにくい体質なんだと夏にわかりました。夫と一緒に検査しましたが、夫のほうは問題なし。また、わたしの体のせいで一つ我慢をさせてしまうのかもしれないと精神的に不安定になりました。言葉や文字にすることがつらく、なかなかこちらにもまとめられずでした。昔から子どもが好きで、大好きな人ができて結婚できたら子どもが欲しいと思っていて。病気にもなったけど、それでも妊娠できる可能性を最初の主治医は残してくれて、わたしも諦めなくていいんだって思っていました。最近は周りも妊娠出産のお友達が多く、今日も出産報告のLINEがありました。みんなの子どもの成長をみると叶わないかもしれないと思うと苦しくて、おめでたいことなのに、その話を聞くとうらやましくて嫉妬して、そんな自分がまた嫌になっての繰り返し。体よりなんだかメンタルがボロボロでした。過去形に書いている感じですが、いまも不安定になったり、前向きになれたりの繰り返し。夫は、子どもがいなくてもわたしが元気でいてくれるならいいよと言ってくれたけど、それがすごく嬉しかったけど、そう言ってくれる優しい夫だから、子どもがほしいなとまた願ってしまう...100%だめなわけではなく、いまは卵管をひろげる手術や子宮内膜症の治療もできるようなのでいまはそちらに取り組むことにしました。現在は仕事の関係もあり、内服薬治療にて様子をみています。そちらについては、また後日別途書こうかなと思っています。生理痛は誰にでもある症状だから、婦人科には何回も通ってるから、そう思って疑いもしませんでした。心当たりのある方は、はやめに婦人科にかかってくださいね。そんなこともあり、我が家に新しくペットを迎えることにしました😌ハムスターのむぎちゃんです🌼いまは二人でできること、そしてむぎちゃんとの生活を楽しみたいと思います🌸はな
26Aug
- COVID-19 ワクチンの話
  おひさしぶりです。もっと前から書きとめておきたいことがあったのですがなかなか言葉にできず、今に至ります。それは少しずつ、文字にしているのでまたいずれ更新していきます。今回は新型コロナウイルスのワクチンのお話🌼結論を言いますと、わたしはファイザー製のワクチンを2回接種しました💉わたしの病気、顕微鏡的多発血管炎はワクチン接種基準の基礎疾患、免疫抑制の治療に該当したため、わたしは市の基礎疾患枠で接種しました。接種に関しては、前の主治医と相談し免疫抑制をしているから抗体はできにくいかもしれないけれど打っておいてもいいと思う。との話だったので、元医療従事者として、世の中の感染状況を踏まえて、打っておこうと考えました。夫はちょうど同時期に職域接種でモデルナ製のワクチンを打つことになりました。わたしの1回目は7月中旬。腕の痛みは出ましたが、発熱もなく経過。倦怠感とかも特に気にならず。2回目は8月上旬当日の夜から37度台発熱、倦怠感あとは関節痛！結構これがしんどかったです...😅翌日昼がピーク、37度台後半。それ以上は上がらず、恐らく年齢等を考慮すると軽めの副反応だったかと思われます。基礎疾患のないモデルナを打った夫はというと、1回目から38度近い発熱。2回目は当日夜より38度台の発熱、翌日はピークで39.5度。3日目にようやく37℃台。と熱も長くつらそうでした...副反応はありましたが、夫婦ともに無事にワクチン接種が終了しました。　果たしてわたしに抗体はできたのか？活躍するのか？は疑問ではありますが...重症化を防ぐことを目的に打ったので入院できない昨今、罹患しても発熱くらいで済めばいいのに...と安易な期待を抱いています。基礎疾患はあるので、感染予防は変わらず気をつけていくつもりです。家でできること、自分にできる範囲のことをやっていこうと思います。早く元の生活に戻れますように...はな。
13May
- 受診日！進歩あり！
  こんばんは。すっかり夏っぽくなりましたが、元気に過ごしています！！風邪もひかず、元気😉職場ではいま週一でPCR検査もしていますがそちらも問題ないです。妊活はじめてもうすぐ半年ですが、なかなかやってきてはくれず...基礎体温からはじまり、排卵検査薬なども使用してはいるんですがねぇ😅関係あるのかわからないけれど病気になってから生理痛が重たくて、いろいろと気になることもあるから婦人科にはわりとよく通っているのですが特に何か指摘されたことはなく...どちらに原因があるのかないのか、確率的な話なのかわからないけれど、病気があるだけで、なんとなく自分のせいなのかもなって落ち込んでしまうわたしです🤦😅受診するってのも一つではあるのですが、もう少し気楽に待ってみようかな〜と思ってます。気にしすぎも良くないとわかっていつつ性格上だめですね。。心配性のかたまりみたいなやつなんで😉(褒めてない)さて、先日は受診日でした！CRP:0.02Hb:12.5炎症も貧血も問題なし✨採尿検査もクリアでした🙆先月からメドロールが減量なりまして🌸メドロール4mgアザニン75mgアルファカルシドールラブペラゾールの内服になりました💊めちゃくちゃ減った！！！✨多いときは12錠くらいあったもんなぁ🤔そして通院も月1から2ヶ月に1回と間隔をあけられるようになりました🥰💕また少し進歩！通院もお金がかかるし仕事は有休で通っているのでたすかります...！🙏9月で発病して4年。元気にこえられるようにするぞー！暑くなってきましたが、皆さんもお体ご自愛くださいね😌🌼はな。
17Feb
- 風邪ひきました。あと趣味のこと
  こんばんは。先週の金曜日にのどの痛みが出始めて、昼前から関節痛がやってきた。あ...これやばいかもと思い仕事を早退させてもらう...。夜には37.5℃をこえ、土日様子をみるも37℃台。味覚嗅覚はしっかりしていたのですがのどの痛み強すぎてなにせ食欲でない。週明け病院受診しPCRを受けた結果が今日きたのですが...とりあえず陰性でした。熱は下がってきたのですが後鼻漏すごい...その刺激で咳がでる。痰に鼻水に咳、その結果またのどが痛い...そんな繰り返しでありますいつもの風邪のパターンですが、なんだか一段と治りが悪そうな予感...今週は仕事もおやすみさせてもらい自宅待機です。溜めてたアニメみて気分転換しています実はわたくしアニメ大好き人間...最近金ローでエヴァンゲリオンがやっていて前から見よう見ようと思ってそのままになっていたのでこれを機にネトフリ登録して、アニメ版から旧劇場版までみましたアスカとレイ...どっちも魅力的だな？！と思っていたら新劇場版でマリというもう一人のヒロイン...推しが決められない(でもアスカかな！！)序破までみたので、あとはQ！映画もたのしみだなぁあとは今期はいろいろ録画してます！・呪術廻戦(デジタルでコミックも持ってるくらい好き三輪ちゃんが好き...)・五等分の花嫁(コミック買おうか悩み中...推しは三玖ちゃん)・PUI PUI モルカー(ひたすらかわいい...シロモちゃんが好き)・おそ松さん(推しはトッティー)・はたらく細胞(乳酸菌の鳴き声がにゅーにゅーでかわいい)・ホリミヤ(キュンキュンがとまらない)・ゆるキャン△(インドアだけどキャンプしたくなる)・たとえばラストダンジョン前の村の少年が序盤の街で暮らすような物語(今日から見始めた)ネトフリにアマプラでアニメ三昧目が疲れるので、気分転換程度に少しずつみていますが、なにせいろいろと手をつけたので溜まる一方...元気になったら一気にみるぞー鬼滅も2期が決まりたのしみ皆さんおすすめとかあれば、今のアニメでも昔のアニメでもどっちもみるので教えてください早く体調もどす！！がんばります！！はな。
02Feb
- マイナートラブル
  こんにちは！妊娠に向け、体調整えて頑張るぞ！！となっていたわけですが...なんだかわからないけど、尿道口？膣？とにかくどこか痛むんです...まーーたカンジダですか😩と婦人科行くも、結果はシロ🤔一週間経っても治らず...次の受診まで日にちもあったので泌尿器科と内科が一緒のとこに行き...尿は細かく検査に出すからまだわからないけど膀胱炎かな？とのことで抗生剤出されました。😣そこまで悪い所見じゃないけど...痛みが続くなら、とのことでした。抗生剤3日間ですが...抗生剤飲むとカンジダになるのよね...😭😭一応抗真菌クリームくれましたが、果たしてどうかなーーー。本当マイナートラブルが多いです。主治医は、血管炎の症状は落ち着いているしカンジダやら風邪やらマイナートラブルが多いから薬減量してみてもいいかなーと前言っていたので相談してみよう...カンジダはなったら治すしかないという現実...気をつけてはいるけど、免疫力がないので仕方ないですね。かなしい😭コロナに気をつけながら体調整えよう🙆この間職場でPCRうけたら陰性でした。よかった！また更新します🙆はな
20Jan
- 2021年になりました。
  こんにちは。最後の更新は年末になっていました。。遅くなりましたが、今年もよろしくお願い致します😌全然更新していませんが元気に過ごしています😊MPAを発症して3年。なんとか一度も入院せず、急激な悪化はなく経過🌟ありがたいです。💓　ただ年始CRP上がりぎみだったので次回の診察どうかな...少し心配。妊活は、まだ実を結ばず。焦ってはいませんが、早く来てくれるといいなと思っています🌸今年は出会えたらいいなぁ。寒いのもあるから体温が低めなので体を冷やさないよう意識はしています、、ありがたいことに生理周期は一定なので生活週間整えながらがんばろう🌼そしてかなしいことに、今の先生がまた春に異動らしく3月でお別れ😢親身になってお話聞いてくださるので残念、、新しい先生とも仲良くできたらいいな😌大きい病院はよく先生が代わります。次で先生4人目！😂今年に入ってもコロナウイルスの話題で持ちきりですが、元の暮らしのような、人との関わりが絶えないそんな1年になったらいいのにな。😢初日の出はみられませんでしたが初日の入り？(笑)をみにいきました🥰皆様にとっても、よい一年になりますように💕はな
22Nov
- 顕微鏡的多発血管炎を患うわたしの妊活②
  こんにちは。①から更新があいてしまいました。。いま仕事がいそがしく、平日は仕事と家事におわれ、休日は仕事の勉強などに明け暮れております。最近鬼滅の刃の映画をみにいき大号泣しました煉獄さんめちゃくちゃかっこよかったです♡わたしも心を燃やして生きたい←～①の続き～病院の先生方のチームカンファレンスで話し合われた結果を、次の受診日に教えてもらいました。結論は、現行治療のまま妊活に入るということ。いまメドロールは6mg/day、アザニン75mg/dayのほかに胃薬やビタミンDを補う薬などを飲んでいますがわたしはステロイド抵抗性の体質であり、いまからアザニンを切ってメドロールのみに移行することは病状悪化のリスクがある。またアザニンは最近の動向で妊婦禁忌の薬ではなくなり安全性も確立されつつある。さらにアザニンではなく、タクロリムスなど他の免疫抑制剤にシフトしていくか、なども議題にあがったそうですが、現在アザニンで落ち着いているため今後病状悪化の場合はそれも検討していく。とのことでした。さらに先生はいくつか妊娠と免疫抑制剤についての文献をコピーしてくださり、アザニンの内服による胎児への影響は全くないとは言い切れないが、通常の妊娠でも数％の胎児異常の可能性はあり、その数値とあまりかわらない。またアザニンは授乳も可能であるため妊娠出産後も続けて内服が可能であると教えてくださいました。わたし自身もいまの内服でかなり病状のコントロールができており安全性が高いのであれば、現行治療で臨めたらと考えていたので先生の意見を受け入れ、その方針でいくこととなりました。そして妊活にむけわたしが行ったこと＆行っていること・葉酸サプリの内服（主治医より許可を得たうえで内服をはじめました）・歯科受診（むしばはありませんでした）・親知らず抜歯（下に1本ありますが諸事情で残し、上2本・下1本抜きました）・夫婦での風疹抗体検査の受診こちらは先月末に夫婦で検査を受けてきました。結果、夫は抗体があり問題ないとのことでしたが・・・・わたしは弱陽性・・・・・前に受けたはずだけれど抗体は少ししかなかったそうです←本来であれば、もう一度風疹の予防接種を受けるのですが免疫抑制剤を内服中、風疹などの生ワクチンの接種は原則禁止されています。（予防接種により罹患してしまう可能性があるとか・・・）主治医にも検査の結果は伝え、院内の感染症チームなどとその日にコンタクトをとり確認をしていただいた結果（主治医のスピーディーな対応にはいつも感謝感謝です）メドロールやアザニンなど３カ月は休薬してからでないと予防接種は推奨しないとのことで、わたしの場合、全く抗体がないわけではなく弱陽性ではあるため感染予防を行い、予防接種は行わないこととなりました。ざっとですが、ここまでが現在話し合われたことになります。治療や医師の判断には個人差があるため、参考程度にみてもらえたらいいなと思っています。11月末時点でまだ妊活ははじめていませんが、ストレスを溜め込まないように、体調も維持していけたらなと思っています。全国で新型コロナウイルスが感染拡大し、風疹だけでなく様々な感染症に注意していかなければいけませんね…インフルエンザは今月末予防接種にいってきます！あと貧血ですが、鉄剤の内服でHb:12まで上昇したため内服終了となりました。葉酸サプリにも鉄分が15mgほど入っているようなので先生とも話し合いいったん終了になりました。引き続き経過をみていきます！そしていまは9月に風邪をひいて抗生剤を飲んでからカンジダ膣炎になり、治ったのですがまた今月頭に再発してしまいました・・・抗生剤飲むとだめですね。予防法もないみたいので、とにかく風邪をひかないよう気を付けなければ・・・寒くなってきましたが、みなさまもお体ご自愛ください。長い文章読んでいただきありがとうございます。♪
01Sep
- 顕微鏡的多発血管炎を患うわたしの妊活①
  こんにちは。今日は以前からブログでは少しお話していたのですが、顕微鏡的多発血管炎（MPA）を患っているわたしの妊活についてです。わたしの思いや、経過などを細かくゆっくりわたしの言葉で書いているので、まとまりが悪く申し訳ないです。※これから妊活をはじめていく段階にあるのですが、妊娠に向けた治療方針や先生と話し合ったことなど同じような病気を抱え、妊娠を考えている人たちと共有できたらいいなという思いで書いていきます！また何かご意見ありましたら、コメントやDMいただけると嬉しいです。長くなりそうなので、何個かに分ける予定です。MPAを発症したのは、24歳のとき。まだ夫とは入籍しておらず、積極的な治療をしているときに妊娠のことを考える余裕はありませんでした。治療の選択肢の中に、卵巣機能不全を伴う治療薬もありましたが当時の先生がわたしの年齢や今後の人生のことを考えてくださり、妊娠に影響がおよびにくい治療法を選んでくださりました。2017年はMPAを発症、2018年は匍行性迂回状紅斑が出現し悪性腫瘍があるかもと全身検索。2019年はMPAが悪化することはなかったものの1年間風邪をひきまくり、なかなか体調が戻らず。そして現在2020年、27歳。今年は新型コロナウイルスが感染拡大し、外出時にはマスク必須。風邪をひいたら外出しない、という人が増えた影響なのか風邪もひかず、体調もとても良いです。（もちろん免疫抑制剤内服しているので、感染予防には気をつかっています）妊娠について考えはじめたのは、昨年の入籍・結婚式が終わってから。同じ時期に結婚した友達は、妊活したり妊娠報告があったり妊娠という出来事を、わたし自身も身近に感じ考えるようになりました。夫婦で話し合いの場を設け、2020年は妊活スタートは見送り、体調の維持と、今後の生活のための貯金を行うこととなりました。すぐには妊活をスタートさせる予定ではなかったものの、ステロイドや免疫抑制剤をずっと内服している薬漬けのからだで妊娠なんでできるのだろうか？妊娠できたとして、子どもに障がいや染色体異常などは出ないのか？など、いろいろ不安に思う点はありましたが、主に上記2点を気にかけていました。調べてもそもそもMPAという病気自体が特殊なこと、わたしは肺や腎臓にはダメージはなく、ANCA陰性であることからも非典型的な病型であり、わたしなりにいろんな記事や文献を探しましたが、なかなか納得できる答えに出会えませんでした。主治医に妊娠を考えていることを伝え、現在抱えている不安や今後の治療はどうしていくのか相談しました。主治医からも、わたしは非典型的なMPAであることや今までの治療経過も特殊であることからチームカンファレンスで取り上げ、チームで相談し治療方針を決めていきたいと話がありました。②につづく。
02Jul
- 受診日。進行する貧血
  本日、定期受診日でした！梅雨の合間の晴れで、とっても暑い😵先日抜いた親知らずは、土日で腫れがピークに達しいまは少しずつ腫れもひいてきました。見た感じは問題ないけど、中の筋肉が張ってる感じがします。近医でみてもらいましたが、感染兆候もなく来週抜糸できそうとのこと。よかったです本日ですが、抜歯が原因かCRPが弱陽性の0.33。(正常値は0.3以下)とりあえず様子観察。今月は貧血がすすんでおり、ヘモグロビン9〜10をうろうろしていたのに今日は8.8まで下がってしまいました、、自覚症状はないのですが、一緒に鉄の値もガクッと下がっているらしく鉄欠乏性貧血と診断されました。原因はなんだろう〜〜。婦人科とかもかかったほうがいいのかな？心配です。本日よりクエン酸第一鉄ナトリウムという鉄剤が処方されました。飲み始めは吐き気や気分不良が出ることもあるらしくこちらで調整してよいと。はじめての鉄剤なので、どうだろう？また記録してここでも載せてみます。鉄欠乏性貧血の知識がある方いらっしゃいましたら何か教えてください〜〜！それでは、いまからヘアサロンに行って髪綺麗にしてきます〜〜
26Jun
- 親知らず抜歯術
  こんにちは！今日はいまから親知らずの抜歯術を受けに大学病院へ行ってきます🥺1年前くらいから、左下の親知らずが日によってズキズキ痛むことがあって妊活前に抜いておこうという話になりました。ただわたしの場合、持病のMPAもあるので近医では抜けず、大学病院を紹介されました。本当はいつも内科でかかっている病院の口腔外科に行きたかったのだけれど近医の先生がいつも紹介している大学病院にいろいろあって行くことになり、、痛いし腫れるって言うし、緊張😭😭気が重いですが、いってきます🥺はな
18Jun
- 先日の受診日と、これから
  こんばんは！暑くなってきましたね。わたしの体は、冬より夏のほうが苦手なようです。悪性腫瘍問題がでるのも、匍行性迂回状紅斑が出たのもどちらも夏でした。なので今年の夏は何もないといいなと思っております。この間の受診で、メドロールが減量になりました！貧血の値は悪化はしていなかったのでお薬はなし、様子観察になりました。現在の薬をまとめておきます。(mg/day)💊メドロール6mg💊アザニン75mg💊ラブペラゾール💊アルファカルシドールメドロールが6mgまで減量しました！！入院していたときにはプレドニンですが50mg飲んでいたので、少しずつではありますが進歩だなぁと🥰お薬もぐっと減りました！メドロールの量が減ったので、抗生剤のダイフェンも前回中止になりました。減量後も体調は変わらず、元気に過ごしています。薬を飲み忘れると、体がだるくてやっていけないけどちゃんと飲めば、体の痛みやだるさもなく生活に困ることはありません。仕事もフルタイムで働いています！顕微鏡的多発血管炎(MPA)という病気はありますが元気に過ごしています！！今は先生と妊活についてのご相談中。MPAの妊娠出産の方はネットで探してもあまり出会えずいても症状や治療法も違うので、自分に置き換えるのは難しそう。ですが、ただでさえ数少ない病気に変わりはないので今後のそういうお話もここで記録していこうと思っています。先生とこの間妊活にむけてのお話を少しさせてもらったので、また別でまとめます。前回話していた特定疾患は、やはりわたしの病状では該当しないため先生と話し合い申請はやめました。お世話にならなくてもいいくらい、元気ということでまぁいっか😅となりました←とにかくこの夏、元気に過ごせるように頑張ろう！！
03Apr
- 新年度のはじまり
  こんにちは。ひさしぶりの更新になってしまいました。新型コロナウイルス流行の影響で、仕事が繁忙になっています。皆様は体調いかがでしょうか？わたしは免疫力が下がっているからなのか2ヶ月おきくらいに風邪をひくのですが空気をよんでかここしばらくは風邪をひかず過ごせています😄みんながマスクをするようになって飛散する菌やウイルスが減っているのかしら？そんななか、昨日は定期受診の日でした。退院後より、ずっと月1で受診しています！大きな病院なので、年単位で主治医が代わることも多くわたしも4月で主治医が代わることになりました！2年半の闘病歴にして3人目の主治医になります。前回は女医さんでしたが、今度は男性医師。どんな雰囲気かな？聞きたいことは聞ける感じかな？など、初回はいつも慣れずドキドキ、、。順番がきて呼ばれて診察室にはいると、若めの男性医師👨‍⚕(爽やか風←)はじめましての挨拶をして、採血結果の話へ。〜ここ最近の体調や課題〜・炎症反応はおさまっている・貧血がすすんでいる、改善されない→経過観察中・血球が大きくなっている→アザニンの副作用？となり、先々月アザニンを2錠→1.5錠に減量し正常値に。・妊活に向けて薬剤の調整を希望しているこれらの経過をざっと説明。「炎症反応は落ち着いています。貧血ですが、前回の採血データをみて、気になったことがあったので今回検査項目を少し足してみました」鉄自体の値は正常値なのですが、H.bは9.6赤血球も正常値より低め。そして、紙で頂いた検査結果にその新しい項目が載っていなかったので名前を忘れてしまったのですが←新しく検査した項目が異常値になっており、わたしの体は鉄を欲している状態らしい。つまり鉄欠乏症貧血が考えられる。その他いろいろ貧血の原因を探る問診がありました。わたし自身、先月は人生はじめての不正出血があり生理がおわらず、ずっと出血していて、心配になって婦人科を受診するも子宮卵巣には異常なし。機能性出血(一時的なもの)だろうとのことでピルを出してもらい治療していました。おかげさまで治りましたが、、そんな経過も説明。フェリチンの採血値は診察時には出ておらず、来月教えてくださると。それもふまえ、来月の採血結果によれば鉄剤をはじめるかもしれません、とのことでした。今まで貧血、と言われていたけれどなんでそうなっているのかなど踏み込んだ話はなかったので、ちゃんと調べてくれていると感じ好印象！また妊活については、どう薬剤を調整していくか主治医自身が他の医師と話し合い、良い方法を考えたいとのことだったのでお願いしました。そしてわたし、いろいろあって今特定疾患の受給者証を使えていない状況だったのですが、そこのとこにも触れてくれてまた診断書を出してくれるとのこと。「上限はいかなくても、毎月通院されていますし、お金がかかりますからね」とお財布事情まで考慮してくださったのでありがたかったです。前の主治医よりいろいろ考えてくれている感じや積極的に動いてくださりそうな感じがわたし的に好印象だったので、どのくらいのお付き合いになるかはわかりませんが新しい主治医と治療をすすめていけたらいいなと思います！皆様もお体、どうかご自愛ください。はな。

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