久しぶりに記します。
肺高血圧で、失神してから1年たち、経口薬で少し下がってきましまたが、
平均肺圧が40を切らず、肺高血圧の主治医からは、心臓の負担を長期的に考えると
今世の中で一番進行を緩める方法である、手術で装置を付け、静脈に常注する薬
を勧められ、4歳の娘に一生とれる見込みが今のところはない1kgの装置を常に背負わせ、
生活をこれからさせる決断を本人以外が決めていいものかと、大変悩みましたが、命最優先
で勝手に装置装着を親が決めさせてもらいました。
これから先のことを考えていくと希望というものがすごく大切で、今回の装置装着に対し、地元の
病院ではどこも症例数が少なく不安だったため、東京の病院で行うことに決め、先日お話を聞きに
行ってきました。希望が持てるお話ですごく助かりました。
絶対に良くなるはず、娘が思春期を迎える10年先には良い方法も見つかり装置も外せることを目標に信じ家族で娘を全力で支えていきたいと思います。