国の方針とか色々あるのかもしれませんが、医療って本来「患者第一主義」なのではないでしょうか？
決して、「理想論」ではないはずです。
国の方針が、患者の意向とどんどんずれていくようなことがなければいいなあ、と思います。
現在（2019年6月）、発症後３年半ですが、おかげさまで元気に過ごしています
そして、白血病のような血液疾患でも、元気に過ごしている仲間がたくさんいることに感謝です！
その一方で、残念ながらターミナルを迎えて旅立たれた方々もいらっしゃいます。
その方々のことを忘れず、「元気に精一杯生きること」が残された者の務めだと感じる今日この頃です。