8/25くらいから流血
8/27 左眼窩内リンパ管腫摘出手術でも全体の1%くらい？
シロリムス治験の話がでる。
ドクハラみたいな言葉の数々に私達固まる。
医療関係者の親類に聞くとそう悪い意味でもなかったらしい。なんとか精神的に持ち直す。
退院後も目の突出、白目の出血は治らない。
9月中旬 県内病院でシロリムスの相談
➡️結果、無理そうだと。先生が京都などやってくれるところを探してくれる。
10/10京都でシロリムス開始
5日ほど入院
みるみるうちに突出、白目の充血が良くなる
便秘が改善されてきた
11/5 小児慢性特定疾病受給者証が届く
先週金曜日からの風邪、少しずつ改善傾向
簡単に記録。