インスタで仲の良い友人達に報告したので匿名のアメブロでも。
このために作ったアカウントですしね。
息子はリンパ管腫という病気です。
別名、リンパ管奇形とも言います。
腫とついていますが、これ単体では転移などはないそうなので良性。が、できる場所によって他の正常な器官に悪影響があります。
国内で10,000例の患者さんが報告されていて、1,000~5,000人出生に１人の発生率と推定されるそうです。
正直数字で言われてもピンと来ないですが、国の指定難病となっているということでご理解下さい。
息子は生まれてすぐ異変？に気付きましたが、検査してもなんの病気かわからず県内の病院ではお手上げでした。
そこから紹介された隣県の大学病院でも確定診断できず治療拒否…更に別の県の病院を紹介され、そこでも繰り返し検査検査検査検査。
私が床上げ前から病院に行きまくりだったのも、幼子を連れてあちこち県外へ行きまくりなのもこの為です。
指定難病ということで、原因もわからず、まだまだ研究段階。そしてこれといった治療法も確立されていません。
何か症状が出た時にしか対処できない不安。それでも完治する方法はまだ見つかっていない。
実は夏に東海へ行っていたのも恐れていた症状が出た為で、緊急で手術を受けてきました。
0歳で全身麻酔の手術。これをするかしないか判断を迫られた時の私達親の気持ち。恐怖。悩み続けた時間。この先も忘れることはないと思います。
長くなるので途中経過はすっ飛ばして…
最近息子は臨床研究に参加できることになり、効果があると言われている薬を試し始めました。
副作用などリスクははかり知れませんが、藁をもすがる思いで。
手術したのに薬で治療？？と疑問に思うかも知れませんが、息子のように難治性のリンパ管腫は手術しても腫瘍を取りきれず、もうひとつある有効な治療法も部位的にリスクが大きすぎて試せないので、今はこの研究に参加するくらいしかできることがありませんでした。
それでも重い副作用が出たら即中止です。
とりあえず今のところ、軽微？な副作用くらいで、薬は目に見えて効果があるのが分かるのでこのまま臨床研究は継続です。ありがたい。
ここまで長々と書きました。まだまだ不足はあるけれど、とりあえずこの辺で一時中断。
今回、息子が無事1歳になったことと、小児慢性特定疾病受給者に認定された(これはこれで複雑なんだけど経済的にはありがたい)のを機に、夫婦で相談して仲のいい方々へご報告しました。
そして少しでも多くの方にこの病気について知ってもらいたい。また、同じ病気と戦っている皆さんと情報交換をしたい。その一心で、このアメブロでもご報告させていただきます。
今後も息子の経過や病状を綴っていきたいと思います。
ただ息子始め私達家族のプライバシーを守りたいので、これまでもこれからも話せることは限られるかも知れませんが、その点はご理解いただければ幸いです。
この病気に興味を持ってくれた方はハッシュタグなんかも見てください。
ちょっと衝撃を受けるかも知れませんが…。
インスタやアメブロでも少なからず同じ病気と戦っている方がいるのが分かって私は心強かった。
こんな長文を最後まで読んで下さってありがとうございました😌