網膜色素変性 現状のブログ

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久しぶりの更新になりましたおねがい

先日、JRPSのミドル部会でオンライン交流会があり始めて同病者の方とお話をしました笑い泣き

JRPSとは公益社団法人網膜色素変性症協会のことで僕が初めて病気に気づいたときに親が心配して情報を入手するために入会した組織で、各県ごとにも活動があったのですが、その中に去年くらいにミドル部会といった35歳から50歳の人で構成された見えにくさの相談や情報を共有して交流する場で初めて参加しましたが、みなさんすごくいろいろと工夫されていてとても親切に相談に乗ってもらえてパソコン作業での工夫などを教えてもらいました。同世代の人ばかりなので人見知りの僕でも参加できました。ズーム開催だったからかもしれないですが。。てへぺろほかにもラインのグループ登録がありわからないことを聞いたりやいろいろな情報を教えてもらえます。