今日ブログを書き始める前、自分がアップした過去ブログの題名を眺めていたら、振戦が出て来たと、書いてありました。2022年の事の様です。
すっかり忘れてました。
それと、L-ドーパは、15時以降服用していないと書いてありました。
たった4年前の事。
自分ではあまり変化してない気がしてまし たが、随分変わったんだなぁ。。
振戦は、消えました✌️
ドパコールは、15時以降飲まないなんて、有り得ない😭
今は、まだ、去年からの、徐放剤のお試し中の身なので、通常のL-ドーパとは単純に比べられないとは思いますが、量だけで言えば、治験に入る前は、確か1日で350mm、もう既に服用していて、今のお試し薬は、オドロクナカレ、800です🤗
いや私も、かつては、「L-ドーパは、300超えない様にします。400を超えると、ジスキネジアが出ます」と言う、呪いの様な言葉の信者でありました。
だから、300を超えそうになった時は、あの手この手で粘ろうとしました。
しかしせいぜい1年が限界でした。
そして今、一気に倍以上増えて800😅
だ、大丈夫かな。。と、日々ドキドキしていますが、今のところ。副作用の兆しは、有りません😅
ホント個人差としか、私からは言いようが無いです。
ただ1点、私はPと診断された時から、躊躇せずにL-ドーパを服用しました。
将来より、今を選んだ。
今、不自由無く働きたい。飲みにも行きたい。
それから、病気の進行と共にL-ドーパが増える時は落ち込みましたが、オンの時間が増えると、気分も上がった。
ジスキネジアが出ない=楽
と言うわけでは無いかもです。
辛いジスキネジアの方から見たら、私なんて、とても平気そうに見えると思います。
フツーに仕事出来てますって、モヤっとされる方もいらっしゃるかなって、思います。
はい、私だってうらやましいのです逆に、
旦那さんや、お子様がいらっしゃる方が🤫
5年位前かなー。
59で会社辞めるって言われました。
とある霊感占いの方からだったのですが、その時、「鼻と腰」が悪いでしょと言われ、当時はピンと来なかったのですが、鼻は、当時から呼吸器内科で、常に鼻詰まりで、呼吸で取り込める酸素が少ない(?)とか、無呼吸症候群とも言われ、脳神経内科の方は、主治医の定年退職と共に、先生が間借り?しているクリニックに私も転院したのに、呼吸器内科だけは、通院続けなきゃダメだと言われてそのままいまだに大学病院に通院しているのと、去年は、後鼻漏が原因で咳が止まらず、夜中このままあの世に旅立つんじゃないかと思う日が何度もあった事と、今は股関節痛からの腰痛で、特にL-ドーパが切れかけると、ズキズキビリビリと、メンタル奪われる位の痛みに悩まされています。
占いに行って数年後の事です。
その時にもう一つ言われたのが、母に手の震えが出だして、実家との往復生活が始まると言う事です。
それが私の歳が五十ウン歳の時と言われ、
今年いよいよその歳に、なるんですぅ🤭
ねー、
もしね、それが当たったとしたら。
私は最終的に、車いすになるらしい。。
どこかの体育館の様な場所で、バレーボールの様な大きなボールで、何かしてるって。
その占い師さんが、「手は動くんだ」って、思ったそう。
この占い、一旦は忘れていたのですが、こうも腰が痛いと、数年前「腰」と言われた事が思い出されて、言ったら案外車いすになる原因は、PDと言うより、腰痛と股関節痛で、立ってられなくなるんじゃ無いかって、想像し始め😱
既に、夜、帰宅するともう、ひどい時は腰から足までビリビリして、炊事すら出来なくて泣けてくる日がしょっちゅうで、、。
これ、当たったら怖いなぁ。
数年後、この通りになってしまうのかどうか、ここに残しておこう。
私、おひとりさまだから、働かないと食べていけない。
だから、そう言うの、めっちゃ困ります。
ジスキネジアだって、そんな事になったら、一旦今の会社辞めなきゃ、、。辞めて、生きていけるのか?
だから、L-ドーパ800も服用して、ジスキネジアが出ない事、自慢では無く、お願いだから、明日のご飯の為に、
全部この💪一本に掛かっているから😅
うわーめっちゃ長文になってしまったから、この辺で。。
次回は、その腰痛の為に私が取った対策について書いてみたいと思います😀良かったら、また読んで、今後の参考にでもして頂けたら幸いです😄
手術無しでヘルプカード要らずの生活を10年粘るヒントが有るかもです笑笑
