7回目飛ばしてヌーカラ8回目接種

うっかりすっかりブログ更新を忘れて早2ヶ月。

ヌーカラも8回目となりました。

そして遅ればせながらあけましておめでとうございます⛩

おっっっっそ

さて。今日は8回目のヌーカラでしたが、やはり喘息がどうにもこうにも改善されずにお医者様も頭を抱えておりました

ヌーカラは遅い人で最初の接種から1年後とかに劇的に効いてくるタイプもいるそうで、それを待つかそれとも別の薬にするか、、、と悩んでおられました。

なんつーしぶとい喘息だっ

ステロイド飲んでた時も、ヌーカラ打ち始めてからも、喘鳴が消えることはありませんでしたねぇ

重症だと口酸っぱく言われております。

ただ、発作が出なくなったのでそれは本当に大きな大きな進歩でごぜーます

というより、発作に慣れちゃって気づいてないんだそうですよ、私自身が。

いつもお医者さんに「いま発作出てますねぇ」と言われますもの。

私ったらおバカねもう発作にすら気付けないバカな体になってしまったのね

それから、egpaからくる手足の痺れがキツくてですねぇ。

お医者さんいわく「暖かくなったら少しは楽になりますよ」ということだそうなので、早く春よ来い

では、皆さま共に越冬がんばりませう

股関節の問題

先日受けた股関節のCTの結果を聞いてきました

結果

めちゃめちゃ健康な股関節

でしょうね、そんな気はしていましたよ

こういう地味な変化はだいたい思い過ごしです。

体の変化に敏感になっているとです。。。

しかし相変わらずな体調不良

微熱が出てみたり、手が強張ったり、どえらい頭痛に襲われてみたり。

ステロイドを20ミリ五日間飲んで、飲み切りにも関わらず副作用があっという間に出まして。

まぁ私ったら食べる食べる

食べるって幸せぇ〜

、、、とかいってる場合ではなくて

少しは我慢せいっと言い聞かせております。言いか聞かせるだけです。

あとは知覚過敏が地味〜にツライ

息をするだけで前歯が痛い

体は最弱だが、歯だけは強い自信があったのだ

その唯一の私の自信まで奪いやがってこんちくしょー！egpaの野郎！！

ステロイドを飲みきってから少し喘息は良くなったけども、本当に少し。

冬は仕方ないのかなぁ

早く冬が終わりますように

ヌーカラ接種6回目！

昨日ヌーカラ接種6回目してきました

前回ブログに書いたようにここ最近ずっと体調が悪くて再燃を恐れて行った病院でしたが、結果的には好酸球も0.2で再燃無しでした

一安心！！

と思いきや、ぬぐいきれない体調不良

朝起きぬけの手の指の強張り、股関節の痛み、喘息の悪化

再燃じゃなければ一体なんだろかと。

お医者さんの説明では

・朝の指の強張り→リウマチの気も多少ある

・股関節痛→CT撮って後日確認

・喘息→おそらく季節的な悪化

という見解でした。

なので再燃はしてないもののステロイド20ミリを五日間服用でひとまず喘息のコントロールをしましょうという事に。

ステロイドが0になってから数ヶ月経つので、今までステロイドで抑えられてた症状がここにきて少しずつで始めてるのかもしれませんねー。

だって

そんなの焦るんですけどぉ

そしてヌーカラはいつも左肩2本、右肩1本の計3本を打っているんですが

昨日は毛細血管に刺してしまいましたぁと看護婦さんに言われ、血がとてもとてもでました

そして、アザになっちゃうと思いますと言われて、アザになりました笑

毛細血管て、体のあちらこちらに巡ってる血管でしょ

むしろ今までよく毛細血管に刺さらなかったなと逆に奇跡やぁ

と謎の感心

来週にはCTの結果を聞きに行って、月末には精密な血液検査をする予定です

改めて書きますが、私はEGPAとABPAの２つの病気になっていてこれが日本でははじめての症例だということです。

そしてこの状態でヌーカラ3本接種している患者さんは世界に60人しかいないそうです。

なのでなんにもデータが無いと毎回のように言われます。

今現在進行形で私の状態も今後のデータの１つになっていくのでしょうが、とにかく情報が少ないのでどんどん発信そして受信していきたいと思っています

少しでも同じ病気の仲間と心強く前向きに進んで行こう