また今日から入院だ。
でもやる薬が変わった。
イリノテカンからヨンデリスという薬に変わった。
下痢地獄からの解放。
正直、最後のイリノテカン打ってから辛かった。
出来るだけ口に出さないようにしていたけど嫁曰く、帰ってきた日は目が虚でいつもよりボーッとしてる時間が長く心配していたらしい。
私自身も下痢がつらかったというのもあるけど、怠さや倦怠感がなかなか抜けずやる気が全然湧かず体にきてるな、厳しいかもしれないと心が折れかけてたところがあった。
何より2週間の入院が長く辛く感じたのも精神的にきつかった。
今回のヨンデリスは2泊3日。
それだけでハッピーだ。
入院前の診察に行く時に妻に薬変えて貰おうかなと相談したら、変えてもらいたいなら変えてもらったほうがいいんじゃないって。
見てて辛そうだったと。
じゃあ先生に相談しようかなって思ったら、CTを撮ってみたところ腫瘍がいつもよりハイペースで大きくなっていた。
前回までやっていたイリノテカンが効かなくなってきたってことだ。
そうなるとユーイング肉腫用の抗がん剤を全部使い切ったらしい。
次からはユーイング肉腫用の抗がん剤ではなく肉腫全般の抗がん剤になるらしい。
肉腫用の薬は4種類あってまずはヨンデリスからやって4種類全部打ったら、保険適用外の薬が一種類あるらしくそれをやるしかなくなるらしい。
その薬は飲み薬らしく保険適用外だと1日5、6千円かかるらしい。
それを永遠と毎日飲み続けるのと薬で保険適用外のものを使うと普通の診察や採血やCTなどの検査も保険適用外になるらしく現実的ではないって先生も言っていた。
ただ、そこまで行った患者さんが以前いたらしくその時は先生がなんか申請したら保険適用で出来たらしく、なんとか保険適用で行けそうな雰囲気だった。
あくまでラッキーだったって言っていたけど自信彫りそうな雰囲気ではあった気がする。
1番いいのは今回のヨンデリスを含め4種類のうちにあたりがあり効くのが1番いいんだけど、ここまでくると最悪のことを考えてしまう。
腫瘍が大きくなったからかオキノームの飲む回数も倍くらいに増えた。
何か聞く薬があればいいんだけど•••
でも、今回は2泊3日で帰れるから嬉しいな。
何より娘たちが2泊3日で帰るのを嬉しいって楽しみにしてくれてるのが嬉しかったな。
私は父親が家にいるのが嫌だったから不思議な気持ちだ。
そう、遺伝子検査もやった。
結果私に関しては新しくわかったことは何もなかった。
わかったことといえば遺伝子からもユーイング肉腫だということだ。
それは生まれ持ったものなのか、親•兄弟•娘も持っているのかと聞いたら、生まれ持ったものではなく悪い細胞が何かの拍子にできて細胞を修復する時に普通の細胞とくっついてどんどん悪い細胞になって増えていったらしい。
間違った説明だったらごめんなさい。
私の中で突然変異したもので血族には関係なく、血族は特別ガンになりやすいという遺伝子ではないらしく安心した。
この遺伝子検査も4種類の抗がん剤が効かなく保険適用外の薬を使わなければいけなくなった時に、もうどうしようもない最後の手段でこの薬を保険適用内で使わせてくれって先生が申請する時に必要らしい。
先生も言いづらいのかもしれないけど、検査する前にその事を言ってほしい。
後から言われると後付けのように感じてなんか嫌だ。
もう前を向くしかない。
今は2泊3日で帰れる事。
下痢地獄からの解放がとにかく嬉しい。
ヨンデリスの副作用は悪心や倦怠感、家に帰ってから長い間胃のムカつきや食欲不振が続くらしい。
でもそんな副作用いつものことだ。
下痢が2週間続いて履いてるズボンをダメにする罪悪感や褥瘡を作ることに比べれば楽勝だ。
早く家に帰りたいな。
妻、子供に早く会いたいな。
40歳になり色んなものが美味しそうに見えるようになった。
お寿司も妻と結婚当初は3種類を無限ループしてたのに、今は10皿全部違う種類を食べれるようになった。
40歳になって食べる喜びを知った。
退院して何食べよう。
楽しみだ。
早く家に帰らなきゃ。