去年の4月の半ばに婦人科きっかけで今通ってる大学病院へかかり始めて、色々な科で検査をして…
去年の今日、色々してきた検査の結果を元にリウマチ内科の主治医の先生に「やっぱり、ベーチェット病だね。」って確定診断を受けた日。
今でもこの日の診察室の情景や絶望感とかを鮮明に思い出すし、私の中でショックを受けた、心に衝撃が走った、絶対に一生忘れたくても忘れられない…って思うぐらい頭に色々な事が焼き付いてる。
えっ……
ベーチェット病って…？
難病って…？
私、これからどうやって生きていったらいいの…？
治らない病気になるなんてなんで…？
私、何かバチが当たる様な生き方してきたつもりないんだけど…
自分なりに真面目に生きてきたよ…？
もーーーう
本当に、本当に、ほんとーーーうに
いろいろな感情や思考が頭の中をグルグルした日。
状況は全く違うけど……お爺ちゃんが亡くなった時や愛犬が亡くなった時と同じぐらいのショックだった。
この日から1年。
私の中で結婚と同じぐらいの自分の人生を変える様な出来事から始まってあれよあれよと色々な体調の変化が一気に加速して…心情とか価値観とか経験値が一気に変わって闘病真っ只中はものすごく辛かったし、大変だった。
身体に起きてる事に心が追いつかないよ…って入院中に何度思った事か…
出口のない真っ暗なトンネルの中に1人でいる様な感覚にすらなった。
難病だし、どうせ治らないし、もうこのまま泡になって消えてしまいたいって思って泣きながら眠りについた
今日から新たに始まった私のベーチェット病2年目、今年は入院せずに今のまま月1通院外来を継続して健康な状態を維持出来て平和に楽しく生きていきたい。
大きな事は一切何も望まないから…ただただ自分の中での小さな幸せをたくさん噛み締めながら生きていたい。
わかる人にはきっとこの気持ちがわかるはず‼️‼️‼️😫😩
病気と背中合わせで生きるって常に付き纏う事だからストレスだし、不安だし、難病は治らないから悲しいし、もがいて苦しくて虚しい気持ちも時々顔を出すし…
時と場合によっては憎さに変わったり、劣等感に変換されたり…
健康だったら朝からたくさん薬飲まなくていいのに、とか、わざわざ毎回痛い思いする皮下注射なんて打たずに生きれるのに……って気持ちにもなる。
この今の私の素直な気持ちが同じ難病で苦しんでる人に届いて少しでも寄り添えている事になれていたら、励みになれていたら、自分がベーチェット病になった事が少しは報われる気がする。
去年の自分がたまたま"ベーチェット病"で検索して出てきたブログがこれで、この記事を見たらどんな気持ちになるかな…？
励みになるかな？
孤独な気持ちが少しは紛れるかな？
病気に対しては私の中で相変わらず憎い気持ちが勝ってるけど、うまく付き合って生きていける様に節目を迎えた今日からの日々も"自分を大切にする"、"自分と向き合う"って事をきちんと考えて過ごしていける私でいたいなー。