追加です

またまた久々になってしまいました。
りーちゃんは2年生になりました。
パズルや型はめが飛躍的に上手になり、一人でかなりの量をこなすようになりました。文字や数字もおぼえてきました。
好き勝手に動いてしまう手を、少し補助してあげると、自分の名前や文字、顔の絵やお花の絵を描きます。
人形遊びも出来るようになってきました。
今だ！りーちゃん、チャンスだ！
と思い、学校、リハビリ先、デイサービスの連携を作ろうとバタバタしたり、りーちゃんが知恵熱をだしたり、なんとも活動的な日々を送っています。

今日こども病院で、新しい病名を頂いてしまいました。

ソトス症候群・・脳性巨人症

突然変異による遺伝子疾患です。低血糖、心疾患、てんかん、尿路感染、今までりーちゃんがやたら苦しめられてきた病気の原因です。
大きいとは思っていましたが・・。

でもりーちゃんの該当する型のソトスだけならここまでの知的障害ではなかったそうで、やはり2回の脳損傷の影響の大きさを物語っているそうです。

よく生きていてくれたと思います。

しかし・・
高インシュリン血性低血糖症
二相性脳性
ソトス症候群

難病指定の病気、3つ。
なんだかもう、だから今さらどうなるわけでもないですが、今日は
・・ただただ泣ける。

りーちゃん、がんばれ。しあわせになれ。
こっちゃんもね。

わかったよー

年明けからちょこちょこ体調を崩し、2月に入ってからは酷い花粉症とそれに伴う喘息にやられまくっているりーちゃんです。

でも合間にリハビリを頑張ってます。

先日学校の授業で電車に乗り、「電車」のマカトンサインが出来るようになりました。
そして大好きなおとうさんといっしょを見ていた時のこと。
京都の鉄道博物館を見たりーちゃんがしきりに「電車」「やって」のジェスチャーを繰り返してきました。
電車にのりたいのか？新幹線にのりたいのか？なんか食べたいのか？色々確認したのですがすべて当てはまらず。
テレビをツンツンつつきながらアピールしている事に気がつき「鉄道博物館にいきたい？」と聞くと大当たりでした。
こんなに熱烈なアピールは初めてです。
自分の気持ちをなんとかして伝えようとするのが嬉しかった。
そうだ京都いこう。

大晦日だよ

11月末より、りーちゃん胃腸風邪からの脱水、尿路感染、その他ちょいちょいで入院しておりました。退院してもなかなか体調が戻らず、やっと本調子になったのが12月最後の2週間あたり。なんだかあっという間に年末になってしまいました。
今年は入学、デイサービス、リハビリ先が増える等体力勝負なところもありましたが、どれも楽しく頑張ってくれました。
学校やデイサービスでは出来ることも増えていて自信を持って取り組めるようになりました。
こっちゃんは熱狂的なキティラーとなり、日々生意気・・いやいやおしゃべり上手になってきていて、ねえねの世話をやいています。
母は、りーちゃんの退院後から頻繁にパニック発作が出るようになってしまい少し疲れてます。
でも、子供達の優しさに支えられてます。
今年一年皆がんばった！
来年は・・面白おかしく暮らしたいと思ってます。