お久しぶりです看板持ち気づき


前回のブログでは

抗てんかん薬では
コントロール出来ない
難治性てんかん(薬剤抵抗性てんかん)
と診断されたぽっちゃんの

てんかん外科の検討をしている
とお話させて頂きましたダッシュ



コメントやキャバレス代表
アムさんを通して
沢山のアドバイスを頂きましたびっくりマーク

皆さん
お力添え頂き
本当にありがとうございます赤ちゃんぴえんキラキラ

ひとつひとつメモに残して
自分なりに調べている最中です





ぽっちゃんはというと









頭にコントローラーを生やし
今日も1日寝ております指差し笑い



おかしいな…

何で写真だとこんなに

まんまるぽんぽこおなかに
映るんだろう知らんぷりダッシュ



最近の悩みは
ごはんを増やしても
体重が増えてこないことなのにうずまき


え?なに?

この見た目で増量中なのって凝視はてなマーク


いやー
ちょっと写真だと
膨張しちゃうタイプなのかなぁ驚き




と、そんな話はどうでも良くて






年末年始まで2ヶ月続いた
群発発作がようやく落ち着き



しばらくは
穏やかに過ごしておりましたにっこり



どうかこのまま

1日でも長く
発作の間隔が空きますように



すでに抗てんかん薬は
血中濃度振り切って
肝臓など悪影響が
出てきている程入れていて

もう増やせない

どうかこれで抑えてくれ赤ちゃん泣き


なるべく刺激しないように
散歩にも行かず
娘にも友達NGを出し

ひたすらリビングで
寝て過ごすぽっちゃん


毎日毎日祈っておりました赤ちゃんぴえん




可愛いぃ

たぷたぷ潰れてるぅ泣き笑い





そして今回


7週間ぶりに

発作が出てしまいました悲しい



これが単発で済んでくれたら

良かったのですが




あれよあれよと

回数が増えていき


1日5回以上出る群発発作から


一度の発作も重いものとなっていき



5分間隔で痙攣が起こる


重責発作を起こしてしまいました泣



発作からしっかり戻る事なく

繰り返し強直間代性発作が

立て続けに出てしまい



いよいよこのままでは


命に関わります




幸いお世話になっている

大学病院にすぐに

入院する事が出来ました赤ちゃん泣き



重責発作の緊急性や


どのような治療が必要かは


チャランポランタンの私は

変な事が言えないので驚き



きっと...


そのうち...


いつの日か...



猫派獣医師が病院のブログにて

説明してくれる事を期待して





https://ameblo.jp/seki-ah/





大学病院では脳波を見ながら

鎮静や麻酔薬など
段階的に対応して頂きましたが

それだけでは抑えられず

挿管し全身麻酔で
24時間眠り続けました


そんなにも長い時間
麻酔をかけ全身管理をするのは
それはそれは大変で

ぽっけの身体への負担も
どれだけのものだろうと

もちろんそのまま
戻らない可能性もじゅうぶんあります


心配で心配で悲しい

でもうちではとても
対応する事が出来ない状態なので

お任せして
無事に戻る事をひたすら祈りました



そして24時間後

脳波のスパイクが消失し

麻酔を切り徐々に覚醒させていき

そのまま一晩発作も見られず

無事に退院する事が出来ましたえーんびっくりマーク




2泊だったけど
こんなに長い時間
ぽっけと離れた事はありません

もう心配で寂しくて
会いたくて会いたくてチーン




迎えに行ったのは
朝の10時頃
前日15時に覚醒させ
そこから鎮静はかけていないのに


一晩経っても
久しぶりに会ったぽっちゃんは
まだぐったり横になっていて
かろうじて目が開いているけど
動ける状態でなく

長時間の麻酔の影響が
凄く心配になりましたショボーン



無事に会えたけど
これはまだ全然安心出来ないなと

少し覚悟しました





そこに先生から

朝はね ごはんも食べて
薬も口から飲めてます




凝視

ごはん食べたの?

ぐったり寝てるのに?

この状況で?




神様、キャバリアに
強い食欲を与えて下さり
ありがとうございます











辛そうな顔...


おうち帰って

ゆっくり休もうね

ずっと一緒に居るよ赤ちゃんぴえん飛び出すハート



(アムさんに急遽借りたバギー

 これ無かったら大変だった

 本当にありがとうございます泣くうさぎ)








あの、


診察室に呼ばれ

久しぶりに対面した時


ぐったりしたままのぽっけを見て


「何にも喜ばないね」


と先生が言ったのよ




いや、やめて


ママ傷付くからゲッソリ



違うからびっくりマーク

まだグッタリじゃん

意識がはっきりしてないもん


そりゃ分かってないよ滝汗




いや...

ぽっけは多分

しゃっきりしてても

私を無視して先生や看護師さんに

腹を出していただろう




そう それが彼女だ真顔





とにかく

まずは無事に帰って来られて


本当に本当に良かったです泣き笑い




でも、これでとりあえず

重責発作からは

一度落ち着いたけど


実は何の解決にもなっていなくて


またいつ繰り返すか分からない


やはり薬の効果が期待出来ないので

てんかん外科の一つで

検討中だったVNS手術を

少しでも早く受けるべきとの事でした




オペの出来る先生は

今回お世話になった病院の

先生ではない為

(もちろん今回の件は

 共有してもらっていますが)


また何度か通院したり

簡単に出来る手術ではなく

先生のスケジュールだとか

埋め込む装置の手配だとか


また沢山の方のお世話になりますが

なるべくスムーズに進むように


そしてぽっちゃんが

頑張って乗り越えられるように


手術に向けて

頑張っていきたいと思いますちょっと不満






まずはゆっくり

体調戻していこうね









脳波やモニター、点滴などで

全身ガビガビだけど


そんなのどうでも良いよね

可愛い我が子が

膝の上でいびきをかく幸せよ赤ちゃん泣きハート







難治性てんかんに対する

てんかん外科

VNS手術について


またご報告出来たらと思います





↓↓↓↓↓






 退院したその後






24時間 全身麻酔で

眠っていたので


何にもなく帰って来るとは

思っていませんでしたが


やはり麻酔の影響は大きく


肝臓の数値や炎症反応が高く

気管支炎もありましたが


数日間点滴をして

だいぶ改善されました


引き続きお薬を飲みながら

経過を見ていきます



ぽっけ本人は

やはり帰って来て数日は

ふらふらでまともに歩けず

暗い顔をしたまま眠り続け

とても心配しましたが


ごはんもよく食べるし

段々としっかりしてきています


回復傾向にあるので

退院して3日経ち

ようやく少し安心しましたニコニコ花





そして、発作ですが


退院した次の日の夜には

また出始めてしまいました



どうしてよ


こんなにリスク背負って

麻酔かけたのに...


もう本当にどうにもならないんだな


オペするしかない悲しい




今、大学病院で

少しでも早くVNSが出来るように

先生のスケジュールの調整や

ラジエーターなどの準備など

進めて下さっているので



少しでも良い状態で

オペに臨めるように


しっかり治療をして

ゆっくり休んで


ぽっけと一緒に頑張っていきます凝視びっくりマーク










1日も早く

また可愛い笑顔が見られますように