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Re:無題
＞深碧さん
はじめまして♡
コメント嬉しいです！ありがとうございます😊
同じですね～！！🍀梅雨時期は最悪です😭
うちは、くもりの日☁️、雨の降る前が1番ヒドイように思います💧まだザーザー降りになってくれた方がマシです…😱
お互いに、本当に厄介なものを抱えていますが、同じように頑張っておられる方がいる！と思うと、とっても心強いです💓
負けずに頑張りましょう😊👍
ジメジメ梅雨を乗り切りましょうね😆初めまして😊深碧と申します！！
家の息子もたまに笑う発作と脱力系の発作があったり、眼振やスパズム発作は毎日起きてきます！
私も最近、これから梅雨時期かぁ、、、と思っていたところで、同じ気持ちの方がいた！と思いコメントさせていただきました😂
大変な時期がやってきますが、ジメジメなんかに負けず、お互い頑張りましょう🥰＞come1015さん
同じですか！😊なんか同じように頑張ってる方がいると思うと心強いです❤️
うちも一年前に一度イーケプラ合わなくてやめたんですけど、発作も変化しているのか、、？今の少ない量ならばいいみたい😃
なんか、コレッ！ってゆう薬に巡り会いたいものです…😫
にしても、酸素が下がらなければいい。ってヒドイなぁ😖💧
本人は酸素が下がらなくてもとってもしんどいし、負担にもなるのに！！
ママだって必死ですよね😭
極論、そうだとしても絶対口に出しちゃダメですよね😖うちも同じです。笑い発作や体が硬直したり、手が上がったり。イーケプラは合わなくて2週間でやめ、今はラミクタール1日四錠ですが、微妙です。あと、うちは、酸素が下がらなきゃいい。と言われ、訪看さんと、え⁉︎て、話してます。わかりやすい動画ありがとうございます