3年振りの表皮水疱症友の会の全国交流会に参加してきました。
コロナになってからはzoom等の開催だったのですが、久しぶりに皆さんとお会いできました。
今回の気になったお話は、皮膚移植でした。
皮膚移植は、本人の水疱や傷が出来た事がない所の皮膚を切手位の大きさを取りに、培養して皮膚シートを作り、潰瘍の所に貼る（移植）
水疱が出来たことが無い所の皮膚は、7型コラーゲンが多いので、潰瘍が小さくなる又は治る。自分の皮膚なので拒絶反応がない。
ただ水疱や傷が出来たことが無い、皮膚を取って移植しても、数ヶ月後には傷が出来ることがある。健康な皮膚、7型コラーゲンが正常にある皮膚を見つけるのが難しいと言われてました。
皮膚を取った時の体の状態も大きく影響しそうです。しかし一時的でも、潰瘍が塞がると貧血や栄養状態等体への負担は少し減るのでは無いのかなっと感じました。
関東の患者さんは、皮膚移植が上手くいき、生活の質が上がったと言われてました。
もう一つは、柔らかい食事でした。
Panasonicから発売されてる、デリソフター
試食してみると、形はそのままで、本当に柔らかく食べやすかったです。
皆と同じメニューで、食べられると言うのも嬉しいですし、食事の用意も軽減されるのでは無いでしょうか。
デリソフターは普通に圧力鍋としても使えます。
気になる方はレンタルもあるので、一度試して見てはいかがですか？
久しぶりに皆さんとお会いし、悲しい出来事や、嬉しい出来事、色々あり時間が足りなくらいでした。
やはり顔を合わせて話せるのは、大きな力になりますね。皆のパワーをしっかり頂いて帰ってきました。