11月26、27日三浦半島で行われた全国交流会に参加してきました
同じ病気とはいえ症状はさまざまで悩みは尽き無い事を改めて実感しました
北大では皮膚移植の治験が始まっているようで期待したいですね
又小学校入学にあたり学校や先生達に配慮や病気説明などの時間を持ち 学校全体で情報を共有するシステムを作ってくださり 担任の先生も少しづつ出来る事を模索しながら増やして下さっています 子どもは小学校に入ってから大きく成長し お友達と一緒に過ごす事が多くなったそうです
親御さんからいくつか出てきた質問の中で 一番気になったのは「子供がジロジロ見られたり かわいそー」っと言われた時にどうしたら良いのか？
解決法はこれっと言ったものはありませんが みんな同じ思いで お話を聞いていると親御さんの気持ちが痛いほど分かり皆涙しました 悩みは尽きないけれど同じ仲間が居るし 分かってくれる人は沢山いる事は心強いものです
毎年親睦会ではカメンライダーショーがあり子供も大人も大はしゃぎでした
そしてこれも恒例の女子会 なんと最後まで残っていた人は5時まで 凄いね～
毎日休む事の出来ない処置 学校 家族 恋話 仕事 感心したり お腹がよじれるほど笑ったり楽しい時間が過ごせました 1年に１回しか会えない方も 来年も元気で会えるかな