入院中７６日目
本日は祝日らしい。
長期間付き添いをしていると外部との繋がりがない
今日は何曜日？何月何日？
海上自衛隊なんかは金曜日のカレーで曜日感覚を保つ。
付き添いをしていると治療がない日が日曜日か祝日。
娘にとっては治療や回診がなく体力的には楽なのかもしれない…
親としてはリハビリとかは今日もやって欲しいなと…求めすぎなんだろうけど思ってしまう次第。
病気の進行も休んでくれたらいいのにな…
今日も食事は出来ず、おやつにアイスが出たけどやっぱり嫌々…食べさせるためになにか出来ないのかな？
原因が分からなくて対処方法が分からない。
最近増えた突然のspo2の低下…酸素したら20分くらいで改善して酸素は離脱。どうしたんだろうなぁ…
日中も寝ていることが増えた…だるいのだろうか……どうにかしてあげたい。
同世代の子供たちはこの時期は出来ることが増えていく…
娘は出来ることが減っていく……娘が悪い訳では無いのに理不尽だなぁ。
転院まであと3日。何事もなく移動できますように…