難聴から始まり、補聴器もつけてますが、障害6級の手前のため、障害申請はまだできません。
そのため、補聴器は、両耳とも自費で購入しました。
補聴器高いね〜
そして、、昨年からは、ミトコンドリア糖尿病も発症し、インスリン強化治療しています。
1日4回、食前と就寝前。
ミトコンドリア病に関しては、遺伝子検査の確定診断済み。
それにしても、インスリン治療は、医療費が半端じゃない。
なので、指定難病を申請しようと思い、臨床個人調査表を、病院に提出してきました。
私の症状では、まだ難聴が、重症度の手前のため、重症度の部類は、認定されないかと思います。
聴力 左65〜70dB 右80dB
しかし、指定難病には、軽症高額該当というのがあります。
このように、臨床個人調査表を提出する際に、その病気でかかった治療日が、1ヶ月1万円以上超える月が、3回以上あると、重症度をみたしてなくても、認定されるようです。
私は、ミトコンドリア糖尿病の、インスリン治療で、病院と薬代で、1万円は超えてます。
なので、申請してみました。
通って欲しいです。
医療費きついです。
このままインスリンが増え続けると、体重と一緒に医療費も増え続けます。
このミトコンドリア病は、母系遺伝だそうです。
私の母は、ミトコンドリア病とは分からないまま、糖尿病を患っていたため、骨折による人工骨を入れる手術で感染を起こし、そのまま亡くなりました。
母は、重度難聴、1型糖尿病、網脈絡膜萎縮、脳の萎縮、低身長など症状がありました。
30歳ぐらいに発症していました。
私も、難聴を30歳で発症し、その後、糖尿病発症しています。
ただ、私は、マルファン症候群の遺伝子も患っているため、低身長ではありません。
この先不安ですが、神経内科の診察上、脳への異常はなかったため、一安心です。
ただ、ひたすら難聴は、辛いです。
感音性難聴のため、このコロナのマスクやカーテンが、言葉の理解を妨げてしまっています。
早くコロナが治りますように。