なぁんのブログ 前を向いて… (HTLV-1 関連脊髄症)

なぁんのブログ 前を向いて… (HTLV-1 関連脊髄症)

HTLV-1関連脊髄症と診断され不自由な身体になってしまいましたが、病気と向き合いながら楽しみもみつけながら
記録に残せたらと思います


5日間の入院から帰宅しました




入院の度に思う…ますます思う…
環境の整わない場所では私は何も出来ない泣くうさぎ

手術後、身体の管が取れた後もベッドから起き上がっても良いと言われても点滴と排尿バックは繋がってるし、ベッド上に胡座で座るのが精一杯あせる

車椅子になって初めての入院時はベッド上で過ごして車椅子にも座らなかったので体幹ふにゃふにゃで大変だったので今回は車椅子にいっぱい座ると決めてベッド→車椅子の移乗練習もPTさんとしてたのに、練習の設定で移乗は出来ず汗うさぎ
ナースさんに手伝ってもらわないと移乗出来なかった泣
でも、朝食の前に車椅子に移らせてもらって
夕飯後にベッドに移る!
2日ほどでしたが、コレが出来たおかげで帰宅後は入院前と変わらず動けています合格



入院前から病院に前回の入院時にしんどかったのは排便という話をしていましたもやもや

自宅でも排便には苦労していて、浣腸を使って1〜3時間かけて出していますが前回の入院時は下剤飲んだり浣腸したりしても出そうな時に1人でトイレには行けないし結局はベッド上での摘便もやもやもやもや
しんどかったので今回は入院前日に排便を済ませて
入院中は出しませんでした
ナースさんにも無理に出したくないと伝えて
お腹が痛くて我慢できなくなったら摘便お願いします。
もし勝手に出てきた時はごめんね!と、入院中は完全オムツで過ごしましたうさぎ
結果、入院中の排便はなく退院となりましたOK

コレでいいのだグッ

帰宅後もすぐには排便出来ず
退院の翌日に無事に出ました気づき



4年前のしんどかった入院中の話です



今回の入院で1番しんどかったのは排便ではなく
眠れないことでした魂

4人部屋だったのですが、同室の80代と70代のおばあさまがうるさくて…

昼間はおしゃべりが止まらないナースさんやリハビリの先生をつかまえてはおしゃべり
TVを相手に話し
痛い、暑い、寒いと大きな声で独り言?

夜中もすぐにナースコールする
痛い痛いと大きな声で言う
独り言の声が大きい
なのにあっという間にいびきかいてる
すぐにいびきに変わった後は笑けてきた笑ううさぎ
そして私は眠れない魂


帰宅後も4時に目が覚めたりするけど熟睡度が違うのかスッキリしてます目


家の中で自由に動けて
自立出来ない私がベッドサイドで腕で引っ張り支え
身体をもたれさせ膝にロックをかけ立ち上がれる唯一の場所がある
トイレには椅子を置いて自分で移乗できる
自分で日常を送れる私の場所が
心地よいことをありがたく感じることが出来ました
この環境を作ってくれてる周りの人達に感謝しなくては…

ありがとうございますクローバー


まだ腎臓にステントは残っているので2週間後にまた膀胱に内視鏡を入れて取ります汗
まあまあしんどいけど、外来でできるのでOK

バルーンカテーテル留置は結石が出来るのは仕方ないと先生は言うけど、今後どうしたら出来にくいか?手術しないと取れない状態になる前になんとかならないのか?相談して行きたいと思ってますパー



私の膀胱結石、腎臓結石の健忘録(文句も含む)にお付き合いありがとうございましたニコニコ




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初めて訪問してくださった方へ​



私のHAMをまとめてみたのでよかったら読んでみてください。