なぁんのブログ 前を向いて… (HTLV-1 関連脊髄症)

なぁんのブログ 前を向いて… (HTLV-1 関連脊髄症)

HTLV-1関連脊髄症と診断され不自由な身体になってしまいましたが、病気と向き合いながら楽しみもみつけながら
記録に残せたらと思います



やっと梅雨入りあめ

待っていたわけではないけど
四季がなくなりつつあるので
春から夏への準備期間

春は一瞬でもう夏?と感じる気温は身体の準備が出来ない…汗
身体はついていけないけど気持ちだけでも梅雨があけると夏☀️と覚悟する時間がほしいです


夏は私の下半身はふにゃふにゃになります真顔

どんな時も、立位も歩行も出来ないけど
介助してもらったり、硬直する力を使って膝ロックすると少しの間、立てる
手すりは必要だけど…
その間にパンツをあげれる

でも夏は硬直がゆるくなって膝ロックも入らない…踏ん張れなくなるので
着替えはいつも以上に時間がかかる


先週から急にふにゃふにゃ下半身になってしまった

痛みやむくみはマシになるけど
生活はしにくくなる…


苦手な季節がやって来た…汗うさぎ


入浴支援でヘルパーさんにお風呂のお手伝いをしてもらってます
車いすからシャワーチェア、シャワーチェアから浴槽ボードなど移乗の介助と着替えの手伝いをお願いしてます

着替えの手伝いの時は私が立位をとってる間に下着をあげてもらうのですが
先日は立てなくて介助してくれてました
いつもと違うヘルパーさんの動きにピノはお母さんが危ないと思ったのか?
ヘルパーさんに前足でキック攻撃!

可愛い前足で攻撃しても効果はないけど
お母さんを守ってくれる気持ちは伝わったよにっこり





もうひとつ
毎年この時期にやってくる
特定医療費受給者証の更新手続き

毎年の事なのに
どこ書くんやったっけ?
これもコピーやっけ?

医師の診断書だけでよくない?

自分で動ける人でも大変じゃない?
もう少し簡略化して欲しいなぁ…
もっと年取ってボケてきたら無理じゃない?
今でも難しい…泣くうさぎ

今年は写真撮っとこう笑



取り敢えず今年の夏も乗り切るしかない

楽しいことして乗り切りましょにっこり



初めて訪問してくださった方へ​



私のHAMをまとめてみたのでよかったら読んでみてください。