なぁんのブログ 前を向いて… (HTLV-1 関連脊髄症)

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HTLV-1関連脊髄症と診断され不自由な身体になってしまいましたが、病気と向き合いながら楽しみもみつけながら
記録に残せたらと思います



腎臓結石を取るために4月30日から入れていたステントを5月28日にやっと取ってもらいましたにっこり

細い物だし特に身体に影響はないと思っていましたが、気のせいかも知れんけど抜いた後はスッキリした気がしますOK


そして今後の話をして来ました

4年前に膀胱いっぱいにゴロゴロできた結石を取ってもらいました
1度に取れないくらい、2回に分けての摘出手術でしたもやもや
そして今回は4年前の半分以下の量でしたが、腎臓結石と同時に摘出気づき
また4年後に全身麻酔で同じ手術が必要なくらい溜まってしまうのか?
予防はできないのか?
相談して来ました凝視

結局はカテーテル留置に結石は逃れられない!
バルーンカテーテルから自己導尿に変更するしか手段はないと…
10年カテーテル留置していて膀胱も小さく硬くなっていて尿を溜められなくなってるのに無理やん真顔

そもそもカテーテル留置になったのは
いっぱい溜まっても自分の意思で出せない
何分もトイレにいて急に出る
きっと膀胱がいっぱいになって出る
なんかスイッチがあるのか?普通に出せる時もある
自己導尿は考えたけど、リウマチで動きにくい手では無理かなぁ?と
練習もせず留置に決めました無気力

やっぱ自己導尿は無理だ真顔
下着を脱ぐ動作を1日に何回も
しかも動きにくい握力のない手で細い管を持てない
考えただけで無理やもやもや
却下しました無気力

後は今も訪看さんにしてもらってる週に1回の膀胱洗浄は凄い効果があるわけではないけど浮遊物の除去は出来るので続ける
水分をいっぱいとって尿量を増やして尿で洗い流す方が膀胱洗浄より効果はあるだろうと言う事でした

どんだけの水分を摂ればいいのか?
今も2リットルを目指して飲んでいるのですが、飲めない日もあります
3リットル飲まないとあかんの?
暑くなるし頑張って飲む習慣をつけていこうと思ってますにっこり

もう手術は逃れられないのか?
でも手術は嫌なので出来ることはやって行こうと思ってますグーキラキラ


手術も嫌やけど、入院が嫌なんで…泣




夫が退職時に頂いたお花
立派過ぎて少し引きました笑





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初めて訪問してくださった方へ​



私のHAMをまとめてみたのでよかったら読んでみてください。