奮闘記〜私と家族と難病と〜

このブログは、ある時100万人に1人の難病と診断されてしまった父とある時病気と介護と向き合うことになった家族の記録です。
情報、事例がとても少ない中で、分からないなりに手探りで知ったこと、役立ったことを残したいと思ってます。