関節リウマチで私にとって辛いこと、大変なことをランキングにしてみました。
🥇痛み
1番辛いのは痛みです。周りからはよく費用が大変でしょと言われますが、何よりも辛く苦しいのは痛みです。あまりにも痛いといくら払っても良いから痛みを取ってと思います。痛すぎてどうしようもないことも、眠れないほど痛くて苦しむこともあります。
🥈倦怠感、だるさ
次は倦怠感です。微熱が続くこともよくあります。風邪、インフルエンザのようなだるさが続きます。
🥉風邪
風邪は体力面だけでなく精神的にきついです。病院に行くか、薬を休む必要があるのか毎回悩みます。風邪をひくだけで関節リウマチが悪化することもありますし、薬を休むことで悪化する可能性もあります。しかし、薬を休まなければ風邪が悪化して重症化することもあります。毎回とても悩まされます。
（＊私の場合です。）
④治療が効かない、効かなくなった時
関節リウマチでは全員に、この薬なら必ず効いて良くなるというものは存在しません。せっかく始めても効かなかった時、とてもよく効いていてもだんだんと効かなくなってしまった時はとてもショックです。私は、次の薬を始めるまで、合う薬が見つかるまでは痛みや炎症が悪化してとても辛く大変な思いをしました。
⑤費用
やはり費用です。毎回考えさせられます。1錠5000円を超える薬もあります。毎月万単位での支払いを用意しなければなりません。が、病気が完治する訳ではないのである意味で一生続きます。
中にはとても良い状態になり薬をやめたり、弱い薬で大丈夫という方もいるようです。みんながそうなれれば良いようですが実際は少数みたいです。
⑥誤解
関節リウマチだけではありませんが正確に理解されていないために色々な意見を聞く事がよくあります。他の病気でもそうですが、サプリメント、整体、自然療法、食事療法…などなど勧められる事があります。また免疫力アップと良く言われる中で免疫抑制剤、ステロイド剤などを使うことへの反対や心配からの批判されることもあります。
そうした自然療法などはきっと体にとって良い事がたくさんあると思います。しかし、関節リウマチには関節リウマチ自体の病態に対する根本的な治療をしなければ悪化していきます。
関節リウマチについて正しい説明や分かりやすい説明をしているサイトやWebページがたくさんあり役立ちますが、実際に感じている多くの問題についてはあまり取り上げられていないように感じます。
ここまで日々の生活の中で大変なことを完全に私の目線でランキングにしました。膠原病や関節リウマチ難治性疾患で皆さんにとって大変なことや対処法も教えてください。
