前回は関節リウマチの概要を書きました。
関節リウマチの問題や課題はたくさんあります。
これは私自身が思う、考える点です。
・費用
関節リウマチは難病ですが全体の人数が多いため国の対策、支援は全くありません。重症度、難治性の区別はありません。多くの患者さんが治療のために多額の費用を費やし、またその費用のために無理して働いていると思います。
費用を負担できずに悪化を恐れながらも治療を我慢している方も多いと思います。
治療がよく効き生活に支障がないとしても多額の費用のためにやりたい事ができない方もきっとたくさんいると思います。
また高額薬のために薬局に在庫がなく毎回取り寄せになるため手に入れるのに苦労することもしばしばあります。
・正確な理解
関節リウマチは専門的な治療が必要な病気です。関節リウマチの患者さんは多くいると言われていますが実際にはどのような病気なのか、治療法、薬について医療者であっても知られていません。風邪や軽い症状で近医にかかると分からないと言われることがほとんどです。
私自身、ある医療者に関節リウマチになった原因は？そういう性格？と聞かれたこともあるほどです。＊原因がはっきりしない自己免疫疾患です。
・感染症
関節リウマチの治療薬のほとんどは免疫力を抑えるものです。そのため、風邪などの感染症にかかりやすく、重症化しやすいです。また普通の人がならないような弱い菌に感染してしまうこともよくあります。そして感染症になるとお薬のコントロールが必要になります。病気の再燃（悪化）することもよくあります。
私も、風邪をひいて入院、休薬で再燃しお薬が効かなくなってしまったことが何度もあります。
・副作用
お薬の副作用がとても多いです。特に新しいお薬を始めた時、増量した時、変更になった時はこまめにチェックします。怖い副作用が出た場合にはそのお薬自体使えなくなってしまいます。
・一時無効、二次無効
リウマチのお薬はそれぞれ人に合う合わないがあります。そして合うお薬でもいずれ効かなくなってしまう事があります。頻度や期間は人それぞれです。
⭐︎私の状況
これまでほとんどと言ってもいいほどたくさんのお薬を使いました。よく効くもの、全然効果がないもの色々ありました。試してみるまでわかりません。よく効いてもアレルギーや副作用が出てしまい中止になったものがたくさんあります。私はアレルギーが出やすい体質なんだと言われました
私的にはよく効くし多少のアレルギーや何日か具合が悪いくらいと思いましたが、ダメみたいです。常に解決策、少しでもよくなる方法を模索中です。
★願い
関節リウマチについて正しい情報が伝わること。
多くの人に良い望む治療がなされていくこと。
関節リウマチに限らず、慢性疾患や難病と闘っている方に実際的でより良い理解と、サポートがされていくこと。
医学が進み良い薬がたくさんある中でも改善されていない少数の人へのより良い治療。
寄り添い支えてくれる存在。
こうしたこと全てを日々願っています。
実際に受けている助けや支援、もっと必要なこと願いがあったら教えてください。