毎晩、夜中の3時に携帯の目覚ましアラームを予約し
一旦起きて正斗の体位交換をします
自分で寝返りも出来ない状態だから
この季節、あっとゆうまに
背中から熱がこもってしまう
発熱すると脱水になりやすく
正斗は様々なリスクが大きい為
気が抜けない
昨夜、夜中に熱を測ったら
38度近くまで上がっていて
慌ててアイシングをして
眠さに勝てずまた寝たのだけど
朝もまだちょっと熱く
案の定、脈拍も高い
熱があるとすぐ頻脈になるから分かりやすい
SMEの遺伝子異常を持って生まれてきた正斗
こもり熱とは結局
一生の付き合いになるんだな
憎い病気
本当に憎いよ
なんなんだよ
すべてはこの病気さえ無ければ
こんな現実にはならなかった
こんなに精神的にボロボロになって
こんな変なママと一緒にいて
正斗は幸せなんやろうか
時々、もう、正斗と一緒に
お空に逝っちゃおうかなぁ
って、頭をよぎる時があって
ダメだね、やっぱり
こんな現実、一生、受け入れられる訳がない
正斗はやっと体温戻り
穏やかな表情でお昼の栄養注入中です
![SMEと戦う戦士~ 「命つきるまで僕は戦う」-20130815134151.jpg](https://stat.ameba.jp/user_images/20130815/13/624572-0223/76/2c/j/t02200293_0240032012648304671.jpg?caw=800)