この１ヶ月、痙攣発作が週１ペースで起きていたので
毎日がハラハラドキドキで過ぎています
なんとか前回の発作から１３日が経過し
通園先でもミオクロニーは出るものの
なんとか今週も乗り切った
といった感じです週３で通園していますが、毎回迎えに行って元気な顔を見て
ドッと力が抜けます(￣ー￣)
今日も発作起きなくてありがとう
と感謝しながらの日々です
まぁ、またいつ起きてもおかしくない状態なので
本当、崖っぷちを歩いている様な
綱渡りをしている様な感覚です(T_T)
今日は午後から待ちに待った小児科へ
トピナ血中濃度の結果を聞き、おそらく増量になります
半年前の増量から、体重が２キロ近く増えているので
そりゃー発作も起きるわな(￣ー￣)
早く落ち着いてくれる事を願って止みません
この季節からのトピナ増量は心が痛みますが
我が子には合っている、と確信しているので
もう、自分の勘を信じて突き進むしか無い
最近は食欲旺盛なチビさんです
きっと、体温調節で体力使うんだろうなぁ
夜も爆睡です
私もなんだか１週間疲れました(￣ー￣)
たまには何も考えず
ゆっくりボーっとしたいものです
