8月の26日に入院してから今日まで本当に長い時間だった。
ミルクが飲めなくなって、酸素飽和度も下がってて、力を振り絞ってミルクを飲んだらさらに酸素飽和度が下がって胸で呼吸をするようになって、
経管栄養に切り替わってしまった。
効いてたお薬の副作用で体がシンドくなっちゃって眠いしミルクも飲めない。
こうなると効いてたとしてもお薬を中断するしかなくて‥
また合うお薬を探す日々。面会は15分だけ‥(経管の交換やら注入やら練習があって何だかんだ長居したけど
)
少しづつ元気になってきたのは9月の中頃。
9月半ばから体調がよくなってきたから、担当医と相談して4回目のACTHを打つことになって病棟を移動。
(ここでKちゃんと会えたんだ
)
4回目のACTHは2日に1回倍量で2週間注射をした。ACTHが終わる頃には発作が止まっていた。
お薬も入院時のマイスタンからイーケプラ→デパケン+ビタミンに変わった。
発作が止まったから最終の検査をして退院になった。
退院の日は週明けに話そうってなって月曜日に病院行って、聞いたら『水曜日、木曜日、金曜日の午前中どの日でも良いよ』って言われた
さらに口からミルク🍼飲んでみようって事になって50mlのミルクもすごい食いつきで一瞬で飲んでしまった
すごい！！！
ここまで離れ離れで辛かったし、この元気な感じを見て1日も早く連れて帰りたい一心で食い気味で『水曜日がいいですぅ！』って言ってしまった。(笑)
あと2泊3日してもらってる間に不要な物は持ち帰る準備と必要なものを買わなくちゃ
早く連れ帰って家族で過ごしたい(*˘︶˘*).｡.:*♡